Derrière chaque naissance prématurée, il y a une histoire de courage, de peur et d’amour immense.
Nous donnons aujourd’hui la parole à Mailis. Son témoignage puissant sur la prééclampsie et la prématurité résonnera auprès de toutes les familles qui ont vécu — ou vivent encore — ces épreuves.
Touchée à deux reprises par la prééclampsie et le HELLP syndrome, Mailis nous montre combien une prise en charge rapide, attentive et adaptée peut changer l’issue d’une grossesse compliquée.
Son suivi rigoureux a joué un rôle essentiel, et cela se ressent dans chaque étape de son récit.Son histoire rappelle l’importance d’une vigilance médicale réelle, d’une écoute des symptômes et d’un accompagnement qui ne minimise jamais les signaux d’alerte.
Sa voix compte, comme celle de toutes les femmes confrontées à ces complications invisibles mais bien réelles.
Le témoignage de Mailis
Je suis Mailis, j’ai 30 ans et je suis maman d’une petite fille, Kyra, 2 ans, et de jumelles, Laïa et Léya, 1 an.Toutes les trois sont nées prématurées.Tout commence en novembre 2022 lorsque j’apprends que je suis enceinte de ma grande. Immédiatement, c’est la joie : un bébé désiré depuis plus de six mois. Très vite, je me familiarise avec les nausées, le manque d’appétit et surtout les odeurs décuplées. Un début de grossesse qui semble plutôt classique.Malheureusement, ce petit bonheur prend une toute autre tournure lorsqu’à presque 5 mois de grossesse, on m’annonce que mon bébé est trop petit : à peine 200 g par rapport au terme. Je suis alors redirigée vers une gynécologue spécialisée dans les grossesses à risque.Les rendez-vous s’enchaînent, les prises de sang aussi. Elles révèlent que je suis positive au CMV. On nous propose alors, suite à ce résultat, l’éventualité d’un avortement… Mais heureusement, après plusieurs vérifications, c’est finalement négatif. Nous pensons pouvoir souffler un peu, mais rien ne s’arrange. Je dois passer par l’épreuve de l’amniocentèse.Je suis étroitement surveillée jusqu’à ce lundi 5 juin 2023. Hospitalisée depuis 4 jours pour l’injection des corticoïdes à 32 SA, je peux enfin rentrer chez moi. J’étais loin de me douter de la longue nuit qui m’attendait…De retour à la maison, je décide de me reposer quand soudain, j’ai du mal à respirer correctement. Je prends ma tension une première fois : elle est déjà à 14,9. Je reste calme, je marche un peu, je souffle. Je fais énormément d’allers-retours aux toilettes et là, la tension augmente : 15, 16… Et cette barre dans le ventre, insoutenable, la fameuse barre gastrique.Conduite directement aux urgences maternité, ils me prennent en charge. La prise de sang n’est pas bonne : mon taux de plaquettes chute, mes douleurs abdominales ne cessent pas et ma tension monte jusqu’à 19, 20.Tout s’enchaîne. Il faut agir vite. De loin, je vois mon conjoint, le regard vide, impuissant face à la situation, comprenant que quelque chose de grave est en train d’arriver.Je suis conduite au bloc pour une césarienne d’urgence. J’ai des souvenirs flous de ce moment. Mon conjoint, qui a insisté pour être à mes côtés, me dira que mes yeux se révulsaient et que ma tension faisait le yoyo…Quelques minutes plus tard, notre fille Kyra naît avec ses 1,340 kg à 32 SA. Elle est prise en charge par la pédiatre. En salle de réveil, je peux à peine la voir avant qu’elle ne soit transférée dans un autre hôpital en néonatalogie.Nous serons séparées 24 h avant que je puisse la rejoindre. Nous resterons ensuite deux mois en néonatologie.Les médecins confirment la prééclampsie avec HELLP syndrome.Après notre retour à la maison, nous apprenons six mois plus tard que je suis de nouveau enceinte. Et pour notre plus grande surprise, ce ne sont pas un mais deux bébés…Après plusieurs questionnements sur la poursuite de la grossesse, nous décidons de continuer, avec l’espoir que celle-ci serait différente de la première.Les premiers mois le sont : je mange, je suis sous Aspégic pour éviter une récidive de prééclampsie, je suis en meilleure forme. Nous apprenons que ce sont des filles et qu’elles semblent bien se porter. Pour moi, c’est une belle victoire, un grand espoir.Malheureusement, de courte durée. Cette fois-ci, on nous annonce que l’une des jumelles n’a pas l’os du nez formé et qu’il existe un risque de trisomie 21. Ayant passé tous les examens auparavant, je reste sous le choc. Ça recommence encore…Avec la grossesse gémellaire, je dois me rendre à Lyon pour refaire une amniocentèse. Je suis à 22 SA.Au final, tous les résultats sont bons, mais le poids reste à surveiller : elles sont trop petites pour le terme.Deux semaines plus tard, la gynécologue m’hospitalise : l’échographie n’est pas bonne, le placenta est mauvais et les échanges très faibles. À peine 500 g chacune à 24 SA…Pas de place plus proche : je suis de nouveau à Lyon, à 2 h de route de chez moi, loin de ma première qui a à peine 1 an. Là-bas, je vis au jour le jour, où chaque minute gagnée devient une victoire.J’y reste un mois. J’échappe deux fois à la césarienne. Je remercie l’interne qui s’est battue en voyant que mes jumelles se battaient elles aussi pour rester encore un peu au chaud dans mon ventre.Je suis transférée plus près, à Chambéry, et une semaine plus tard, le HELLP syndrome recommence. Cette fois, les médecins interviennent immédiatement.Je vis une deuxième césarienne. J’espère malgré tout une meilleure rencontre, sachant que je suis déjà hospitalisée sur place et que mes filles ne seront pas transférées, car la réanimation néonatale peut les accueillir.À 29 SA, la première jumelle, Léya, naît. Elle pèse 993 g. La deuxième, Laïa , 870 g. Très vite, les médecins voient que Léya a plus de mal avec l’oxygène.Malheureusement, je supporte très mal l’anesthésie. Faible, les sages-femmes refusent de me laisser descendre en réanimation pour éviter un malaise. Je verrai mes filles 24 h plus tard, le temps de me rétablir un peu.La vision n’est pas la même que pour ma première : elles sont plus petites, intubées, avec tellement de perfusions pour des bras si minuscules…Nous ne pouvons pas les prendre tout de suite : il faudra attendre quelques jours.Deux jours plus tard, l’une de mes jumelles, Léya, fait un arrêt cardiaque. Par chance, et surtout par miracle, elle repart. Je n’oublierai jamais ce moment où je me suis sentie tellement impuissante. J’ai eu l’impression de sortir de mon corps. Je félicite la réactivité des médecins qui ont agi immédiatement.Après plusieurs transferts d’hôpitaux pour nous rapprocher de la maison, nous passerons deux mois et demi en réanimation et en néonatalogie.Le chemin a été long et encore aujourd’hui un peu complexe. Les jumelles font 7 et 9 kg, elles évoluent à leur rythme. Nous avons été confrontés, pour Léya, à la myopie due à la prématurité. Kyra a bien rattrapé son retard et déborde de vie.Cela fait un an que nous apprenons à nous reconstruire après ces deux dernières années à la fois merveilleuses et douloureuses.Pour ma part, j’ai des séquelles de la prééclampsie : des douleurs extrêmement fortes aux jambes depuis la naissance des jumelles, au point de ne plus pouvoir marcher correctement, surtout en fin de journée. J’ai aussi des acouphènes et parfois une surdité d’une oreille. À l’inverse, ma tension est très basse après avoir fait le yoyo pendant longtemps.Je m’autorise à prendre soin de moi pour mes filles, mais tant qu’elles vont bien, je suis la plus heureuse. Un long parcours, très chaotique parfois, mais avec une belle victoire.Si ce message peut parler à des mamans, leur donner de la force et du courage dans l’épreuve de la prématurité et de la prééclampsie, je leur envoie plein d’ondes positives.Parfois, tout semble insurmontable et on imagine le pire. Mais même dans le pire, le miracle existe. Il faut s’écouter, accepter que le chemin sera long, et se rappeler que pleurer n’est pas une faiblesse.Mailis, maman de Kyra, Léya et Laïa .