À 22 ans, Clémentine a frôlé la mort : son témoignage sur la pré-éclampsie et le HELLP syndrome

À seulement 22 ans, Clémentine pensait vivre une première grossesse sereine, pleine de découvertes et d’insouciance. Elle ne connaissait pas la pré-éclampsie, encore moins le HELLP Syndrome.

Pourtant, en quelques heures, sa vie et celle de sa fille ont basculé dans une urgence absolue.

Aujourd’hui, elle a choisi de partager son histoire pour que d’autres jeunes femmes puissent reconnaître les signes, s’écouter, et être entendues.

Son témoignage est un rappel puissant : La pré-éclampsie peut apparaître même chez des femmes jeunes et en bonne santé, d’où l’importance d’être informée.

Le témoignage de Clémentine:

Je suis tombée enceinte à 22 ans de mon premier enfant. J’étais dans l’inconnu complet. Je découvrais chaque merveille de la grossesse : la première échographie où l’on entend son cœur, chaque semaine de suspense à savoir quel fruit correspond à mon bébé, chaque achat fait en se projetant. Mais aussi chaque nausée, chaque vomissement, la découverte de la sciatique.

Tous les examens étaient bons. Je vivais un rêve.Je sentais ses premiers coups, la confirmation que c’était une petite fille, mon ventre s’arrondissait… puis j’ai commencé à faire infection urinaire sur infection urinaire, qui s’est transformée en pyélonéphrite.

Mon premier séjour à l’hôpital.

Dans les couloirs, j’ai entendu parler d’une future maman atteinte de pré-éclampsie. Pré-éclampsie ? Je n’avais jamais entendu parler de ça. Je fais mes recherches sur internet et… Waw ! Une maladie assez fréquente lors d’une première grossesse, dont je n’avais aucune connaissance jusqu’à présent. Mais bon, après tout, ça n’arrive qu’aux autres.J’oubliais tout ça à la sortie de l’hôpital jusqu’au milieu de mon second trimestre.

Ma prise de poids jusque-là était de 0,5 kg par semaine. Je monte sur la balance pour ma pesée hebdomadaire et là, +5 kg en 1 semaine. Ai-je abusé des fringales de cornichons ? J’ai senti au fond de moi que quelque chose n’était pas normal.

Puis un flashback des symptômes de la pré-éclampsie réapparaît.

Œdème ? Je commence à bien gonfler en effet ! Douleur à la tête ? Ça m’arrive en effet. Barre épigastrique ?

Qu’est-ce que c’est que ça ? Je sais juste que parfois, j’ai l’impression que mon soutien-gorge me sert beaucoup trop fort alors qu’il est trop grand, et je dois le retirer très rapidement car ça devient insupportable. Et malgré ça, la douleur continue.

Et si c’était ça ?À mon prochain rendez-vous chez ma sage-femme, je lui parle de mes inquiétudes. Elle contrôle ma tension : elle est excellente. Mes examens sanguins également. Donc je n’ai pas à me faire de soucis, ce sont les fameux « symptômes de grossesse ». On grossit, on prend du poids, on fait de la rétention d’eau, rien d’inquiétant.

Et c’est à ce moment-là que j’ai fait l’erreur de ne pas m’écouter et de subir, car c’est « normal de souffrir étant enceinte ».

À 30+6 SA, lors de mon rendez-vous mensuel chez ma sage-femme le matin, sa première remarque fut mon visage gonflé. Les bonnes joues dues à ma prise de poids. On discute, tous mes examens sont bons. Avant de partir, elle me prend ma tension : 170/110. Sachant qu’une hypertension, signe d’une pré-éclampsie, est >140/90 et qu’une pré-éclampsie sévère >160/110. Ayant appris à ne pas m’inquiéter, alors qu’elle m’a conseillé de me rendre aux urgences vérifier tout ça, je passe d’abord au McDonald’s me chercher un bon plat et passe le début d’après-midi chez moi, ne réalisant pas la situation.

L’après-midi, lors de mon passage aux urgences : tension parfaite, prise de sang bonne et résultat urinaire en attente. Le médecin vient nous dire de rentrer chez nous et de revenir dans 1 semaine pour faire une prise de sang qui détecte la pré-éclampsie si j’en ai vraiment. Qui est d’ailleurs non remboursée par la sécurité sociale (~100€).Avant de nous libérer, il tient à faire une échographie. Il prend les mesures et je vois le nombre en bas de son écran : 1200 grammes. Je sens que quelque chose ne va pas. On est à 30 SA, ma fille est une noix de coco de 1 kg 7 cette semaine. Pourquoi, malgré ses tentatives de recalcul, ma noix de coco ne fait que 1,2 kg ? J’ai un très mauvais pressentiment. Mes résultats urinaires arrivent en même temps : protéines +++ dans les urines. Ma tension remonte à 160/100.

Pré-éclampsie sévère diagnostiquée.On me parle d’accouchement en césarienne immédiatement dans une maternité de niveau 3. Je ne comprends pas. Deux jours avant, j’avais terminé mon projet de naissance pour accoucher sans péridurale dans l’eau. Pourquoi parle-t-on de césarienne ? Pourquoi dois-je dire au revoir à ma grossesse maintenant ?Un transfert se prépare pour m’emmener dans une maternité de niveau 3. Tout s’emballe et je me retrouve 10 minutes plus tard dans l’hélicoptère du SAMU en direction de la fin de ma grossesse, qui était jusqu’à ce matin sans complication, parfaite.

Arrivée à l’hôpital, le personnel s’active à faire baisser ma tension, ce qu’ils arrivent à faire au bout de 6 longues heures. Ils me parlent de balance bénéfice/risque avec la prématurité de mon bébé et le risque pour ma propre santé, et disent vouloir attendre jusqu’à 34 SA pour essayer de limiter la prématurité de mon bébé. Je reçois, à 24 h d’intervalle, des piqûres dans les fesses pour la maturation des poumons de mon bébé, ce qui me fait réaliser : mon bébé va naître, beaucoup trop tôt, de manière trop brutale pour elle. C’est pas juste. Il y a quelques jours, je m’inquiétais de savoir si j’allais réussir à tenir sans péridurale et aujourd’hui, je m’inquiète de savoir si elle va réussir à tenir.Un jour, deux jours passent. Le cœur lourd d’inquiétude à savoir chaque dernier coup qu’elle me donne à travers le ventre. Le troisième jour arrive sans que je me doute qu’il sera le meilleur et le pire de ma vie. Je suis sur mon téléphone à écrire un message lorsque je vois les lignes de texte se « casser ». On m’avait parlé de ce fameux symptôme, probablement signe d’hypertension. J’appelle sur le bouton. Mon cœur s’accélère, ma vision se déforme franchement. Je commence à avoir une barre épigastrique. Les 10 minutes d’attente que quelqu’un vienne me paraissent une éternité. Je m’assois au bord du lit, je ne me sens pas bien.Quand l’infirmière prend ma tension : 199/120. Je la regarde, ses yeux sont écartés presque hors de sa tête et son nez est si grand que j’ai l’impression qu’il va me toucher. Elle appelle de l’aide pour me descendre en salle de naissance. Tous les murs ondulaient, se tordaient, les personnes qui me regardaient avaient des visages dignes d’un Picasso. La seule chose que j’arrivais à faire, c’était rire. Je m’étais détachée de la situation et prenais ça juste pour une blague qui allait s’arrêter.

J’arrive en salle de naissance, je regarde ma tension : 220/120. C’est beaucoup, non ? Puis, d’un seul coup, un liquide coule le long de mes cuisses. Je reviens à la réalité et hurle : « ça coule !!!! »On m’aide à enlever mon pantalon et effectivement, du sang coule abondamment. La gynécologue grimace face au rythme cardiaque de mon bébé : 3 ralentissements sur 20 minutes. Décision de césarienne code rouge pour suspicion d’hématome rétro-placentaire. J’arrive à prévenir mon conjoint, qui avait un rendez-vous à l’extérieur, avant qu’on m’emmène au bloc opératoire.Je me sens détachée de mon corps. Je vois l’équipe habillée en stérile. On me place un masque d’oxygène sur le visage et on m’explique qu’il n’y a pas le temps d’attendre mes résultats pour espérer une anesthésie locale. On me dit : « C’est parti ». Je sens un liquide entrer dans ma main puis rien.Je me réveille, frigorifiée, dans le noir. Les seuls mots qui sortent de ma gorge douloureuse, à cause de l’intubation pendant la césarienne, sont : « j’ai froid », avant de me rendormir. Je ne sais combien de fois j’ai fait cela, mais ça m’a paru extrêmement fréquent. Jusqu’à ce que je me réveille, au chaud, mais toujours dans le noir. Puis je réalise : je n’étais pas dans le noir, j’avais simplement perdu la vue. Je ne voyais rien, du noir avec quelques taches de noir clair laissant apparaître la forme de personnes qui passaient devant mon brancard, enfin je crois.Je ne comprends pas, je ne panique pas, j’attends. Lorsqu’un médecin passe me voir, je lui explique calmement ce qui m’arrive, et il me répond calmement qu’ils vont faire de leur possible pour m’aider. Je demande comment va mon conjoint. Il va bien, il est avec votre fille. Ma fille ? Un blanc s’installe avant la réalisation. Comment va ma fille ? Elle va bien. Elle a été transférée en réanimation néonatale mais elle est stable. Ouf.Mon conjoint a pu venir me voir en salle de réveil, ce qui est normalement interdit. Je comprends vite pourquoi. On me raconte la césarienne : hématome rétro-placentaire confirmé, extraction de ma fille à 1 165 g. Contrôle de l’hémorragie. Puis, découverte d’une hémorragie de la délivrance : en tout, +1,5 L de sang perdu et 3 transfusions.Puis on me dit également que j’ai une cytolyse hépatique et une insuffisance rénale aiguë, nécessitant mon transfert en réanimation. Je ne me souviens même plus de ma réaction à cette annonce, si j’en ai eu une. Je me souviens juste de moi en réanimation quelques heures après tout ça, avec des scanners, des échographies du cœur et tous les autres examens durant une nuit entière, allongée dans mon lit dans le noir. La douleur de ma césarienne commençait à se ressentir et j’avais juste la force de me tordre de douleur.J’ai pu voir ma fille que 24 h après l’accouchement, du moins toucher sa main à travers sa couveuse, moi sur mon lit de réanimation, sans réussir à voir son visage. Le diagnostic fut posé le week-end qui a suivi : HELLP syndrome. Je pense que j’ai demandé chaque jour de m’expliquer ce que c’était car je ne connaissais pas. Chaque jour, j’ai alterné dialyses, examens, IRM, transfusions, etc., sous assistance aspiratoire.Lorsque j’avais du temps libre, on me transportait jusqu’à la chambre de ma fille.

J’ai pu faire du peau-à-peau à J2 de vie. Mes visites étaient de courte durée car je me sentais faible. J’étais rongée par la culpabilité de ne pas réussir à prendre sur moi pour rester un peu plus avec elle, surtout les jours où mon état de santé ne me permettait pas d’aller dans sa chambre. Ma force était les nouvelles de son état, qui s’améliorait de jour en jour, et son poids qui montait également.J’ai commencé à tirer mon lait à 1 semaine post-accouchement, du moins mon conjoint le faisait, car difficile de viser mes tétons aveugle. À défaut d’un tirage par jour, j’ai également pensé que mon désir était voué à l’échec. Ma vue revenait doucement jusqu’au jour où j’ai pu enfin apercevoir son visage parfait. Mon foie a rapidement récupéré comparé à mes reins, qui ont mis 2 longues semaines avant de repartir doucement mais sûrement. Il était temps, sachant qu’on commençait à me parler de greffe.J’ai été transférée en néphrologie à 15 jours post-accouchement. Cela pendant 1 week-end que j’appelle le « week-end de l’horreur ».

J’ai développé un stress post-traumatique après tout ça et, ayant eu très peu de sommeil depuis l’accouchement, mes nuits se transformaient en hallucinations physiques où il n’y avait pas de barrière pour me toucher lorsque je dormais. Très perturbant. Au bout de 2 nuits de l’enfer, on m’a donné un médicament qui m’a permis de dormir quelques heures d’affilée. Mon stress post-traumatique n’a pas cessé, mais les hallucinations, si. Ouf !Étant restée alitée 2 semaines, remarche fut extrêmement compliquée et m’a demandé énormément de temps. Je marchais en canard jusqu’à la chambre de ma fille pour rattraper tout le temps qui nous avait été volé. J’ai fini par sortir de l’hôpital après ce fameux week-end, laissant ma fille encore 1 mois dans sa chambre, comptant les jours avant de la ramener à la maison. La voir se battre pour vivre à son âge m’a brisé le cœur mais m’a aussi épatée. Une vraie guerrière qui, sans s’en rendre compte, m’a donné la force de m’en sortir également.

Aujourd’hui, je reste avec des séquelles visuelles, mais ma santé a majoritairement repris sa forme. J’ai toujours un stress post-traumatique suivi. Ma fille va parfaitement bien : elle fait 5 kg à 6 mois et a des joues à croquer. Et je suis en tire-allaitement exclusif !Je suis éternellement reconnaissante que ma fille soit en vie et en bonne santé et que je sois là pour la voir grandir et avoir une vue suffisante pour également.Je n’aurais jamais cru qu’à 22 ans, en parfaite santé, j’ai failli mourir pour une maladie dont je ne connaissais pas l’existence.

Je regrette de ne pas m’être écoutée plus tôt sur mes symptômes et que la pré-éclampsie ne soit pas connue de tous, car qui sait ce qui aurait pu être évité si j’avais su et été prise en charge bien plus tôt, quand je le sentais