C’est ainsi que commence le témoignage de Sarah, la maman d’Eléna, accompagné de celui d’Alexis, son papa.
Deux voix. Deux regards. Une même histoire.
Une histoire de grossesse, d’attente et d’espoir… puis de bascule brutale.
Une histoire de pré-éclampsie sévère compliquée d’un HELLP syndrome, d’une naissance trop tôt, à 21 semaines de grossesse, et d’un au revoir impossible.
À travers leurs mots, Sarah et Alexis racontent l’urgence médicale, la violence de l’annonce, la perte d’Eléna.Mais aussi l’amour immense pour leur fille, un bébé qui a existé, vécu, et laissé une empreinte indélébile.
Ce témoignage est particulièrement précieux parce qu’il donne à entendre la voix de la maman, et aussi celle du papa.
Un récit fort, bouleversant et nécessaire.🕊️
Eléna, bébé pour toujours.
Aujourd’hui, je pose des mots sur des maux.
Ma vie a changé le 21 novembre 2018. Ce jour-là, tout a basculé , en quelques heures, notre bonheur a pris le large…
Notre histoire, c’est celle d’un couple qui attend son premier enfant, le fruit de son amour, prêt à voir le jour. Nous étions si heureux quand nous avons appris, en juillet 2018, que ce petit être était niché au creux de moi.
Rapidement, la grossesse s’est révélée un peu stressante, d’avantage surveillée, mais toujours porté par beaucoup d’espoir et de bienveillance, nous avons poursuivi le chemin.
Les médecins nous alertent d’abord sur un taux de dépistage de la trisomie un peu douteux. Finalement, après de longues journées d’attente pour le second test, nous sommes rassurés : le taux est bon!Puis à peu près au même moment, l’équipe soignante nous convoque pour nous informer que mon taux d’hormone HCG est très haut. Cela peut signifier beaucoup de choses : allant de simples symptômes gênants — nausées, vomissements intenses — jusqu’à des problèmes plus graves, dont le plus préoccupant : la pré-éclampsie.
Je suis auxiliaire de puériculture, je connais cette maladie. Je me souviens être repartie très angoissée de ce rendez-vous et avoir dû réexpliquer à mon conjoint ce qu’on venait de nous annoncer. Mais lui, reste plutôt confiant, même s’il est un peu stressé, je crois. Surtout, il ne s’attarde pas sur mes explications concernant la maladie, puisque les médecins nous ont bien dit que c’était le pire scénario. Il préfère rester positif et se dire que nous n’en sommes pas là.
En effet, j’ai beaucoup de symptômes liés à ce taux HCG très élevé : vomissements, nausées, hypersensibilité de ce côté là. Je me dis alors que tout vient de là, que ce n’est pas grave, que tout va bien. Et bébé va très bien, il s’accroche!Nous continuons de nous projeter. Très vite, nous annonçons la nouvelle à nos proches, tous très heureux pour nous. Je me souviens de ces beaux moments en détail, comme si c’était hier. Les échographies se passent bien.
Arrive celle de l’estimation du sexe : ce sera très certainement une fille! Confirmation prévue à la T2, fin novembre. On commence à acheter quelques petits vêtements, une table à langer et une poussette. Mes amis sont au courant et eux aussi ont des petites attentions.
Depuis la 16e ou 17e semaine, j’ai des petites contractions, mais c’est surveillé , ce n’est rien. A partir de la 18e semaine, je surveille quelquefois ma tension en allant à la pharmacie. Tout va bien, mais elle a un peu augmenté et j’ai de légers oedèmes. On consulte le médecin qui nous prescrit un tensiomètre et nous répète les signes qui doivent nous alerter en cas d’hypertension, de pré éclampsie. Je dois aussi faire un bilan des protéines dans les urines, mais sur 24 heures, cette fois-ci. Puis, pendant la 21e semaine, je consulte de nouveau car ma tension monte, mais reste normale, cependant, j’ai quand même beaucoup d’oedèmes.
Cette fois-ci, nous sommes aux urgences gynécologiques, un interne m’ausculte et n’est pas inquiet. Bébé bouge bien. On rentre avec contrôle de la tension trois fois par jour et port de bas de contention.
Mais le lendemain, le 20 novembre, alors que nous étions tranquilles devant la télé, ces fameux signes commencent à apparaître. Un à un, en quelques secondes, j’ai des taches noires devant les yeux et un violent mal de tête, soudain. La tension à 13/9.( Et j’ai toujours eu une basse tension plutôt 9/5) Nous appelons pour un avis médical. On doit consulter aux urgences gynéco. De là, tout s’est accéléré mais nous étions bien pris en charge. Les premières minutes, ça allait. Prise de constantes, ok. Et finalement, la tension monte. Je sens que l’équipe prend les choses au sérieux. Certains professionnels avaient l’air un peu inquiets, mais nous restons confiants. Ils me font un bilan sanguin complet, posent un monitoring qui enregistre des mouvements fœtaux parfaits. Donc pour moi, tout va bien! Et vient le moment où une soignante me demande d’uriner dans le bassin. Je n’y arrive pas. On essaie plusieurs techniques. Ils me laissent seule. On met même le robinet couler mais rien. Au bout d’un moment, je dis que j’ai vraiment envie d’uriner maintenant. Et finalement, toujours rien. Même quand elle m’appuie sur la vessie. On voit que ça les inquiète. On commence à stresser un peu plus, car pendant ce temps-là, ma tension est prise toutes les cinq minutes environ. Et elle ne baisse pas. Elle augmente malgré le cachet pris. Le stress monte. Alexis fait même un petit malaise, on en rigole un peu malgré tout car les soignantes s’occupent aussi de lui et à l’allonger par terre. On nous prévient que mes résultats d’analyses sont mauvais. Mes reins sont « attaqués », d’où la difficulté à uriner. Un marqueur du foie ressort aussi mauvais.
C’est confirmé : Le gynécologue me dit que je suis en train de faire une pré-éclampsie. On a quelques heures devant nous, mais je reste sous surveillance accrue. On a encore l’étape de l’hypotenseur en perfusion qui va pouvoir fonctionner et me stabiliser. On continue les contrôles sanguins et je monte en chambre avec le tensiomètre, car la tension s’est stabilisée, ouf! (même si toujours un peu haute)Il se fait tard. Je suis épuisée. Papa aussi. Il rentre pour se reposer un peu. Moi, je me mets une petite série sur le téléphone, je me détends et somnole quelques minutes … jusqu’à ce que je sois prise d’une douleur intense à la poitrine. Je peine à respirer, mais je ne veux embêter personne. C’est la nuit. Des femmes sont avec leur bébé et les soignantes sûrement occupées. Mais je suis si essoufflée, j’ai si mal que je gémis et ces gémissements vont alerter une soignante. Ok, c’est la fameuse barre épigastrique qu’on m’avait annoncée dans les signes d’alerte. Cela se calme après l’administration d’un antalgique et l’aide de la soignante pour m’accompagner à respirer.Puis je vois Alexis revenir… On nous envoie faire une échographie. Pièce dans le noir complet. Pas un bruit, ni même dans les couloirs. Il fait froid. Je me sens toute bizarre. Mais mon bébé respire. Quel soulagement. Elle bouge un peu et devinez quoi ? Elle suce même son pouce. Up and down. Voilà mon ressenti de cet écho. Le technicien me dit d’une froideur : »si vous faites une pré éclampsie sévère, il faut accoucher, et de suite! » Ce sont ses mots. On ne savait pas encore, mais c’était aussi la dernière échographie. Nous ressortons évidemment de cette échographie avec une incompréhension totale. Ok, mon corps ne va pas très bien, mais notre bébé est en pleine forme. Pourquoi accoucher? On nous descend des chambres pour repartir en surveillance accrue. Nous retrouvons l’équipe bienveillante, qui nous explique que si la tension ne baisse pas et que mes organes continuent à dysfonctionner, je devrai accoucher. Que nous n’aurons pas le choix. Il faut s’y préparer. Ils nous expliquent tout cela avec douceur et bienveillance, en gardant malgré tout un petit espoir.«On contrôle avec un scanner votre foie, car vous risquez l’œdème. Nous sommes en pleine nuit. Le scanner sera fait à 8 h, et nous aviserons ensuite. S’il y a un œdème, on fait la césarienne. Sinon, on réfléchit et on essaie de poursuivre au maximum la grossesse en maintenant une tension convenable. »
8 h : scanner. Le foie est OK.Je repars de la radio, et là, le gynéco-obstétricien arrive en tenue complète, accompagné de deux ou trois aides-soignantes ou auxiliaires de puériculture.“Je suis désolé… il faut y aller”Mais non, je lui dis, je ne comprends pas, le scanner est bon.“Oui, mais nous nous sommes réunis en staff à 8h et je viens de recevoir votre dernier bilan. Vous faites une complication : un syndrome HELLP. Vos plaquettes ne cessent de chuter. C’est comme un TGV : une fois lancé, le train file à vive allure. Le seul moyen de l’arrêter, là, c’est d’accoucher.”Il répète que nous n’avons pas le choix.Moi, je sais que mon bébé est trop petit pour survivre. Je ne veux pas. Je ne veux pas entendre non plus à ce moment-là, que je risque de mourir, même s’il me le répète : »on n’a pas le choix! »On nous propose plusieurs anesthésies. On choisit la rachianesthésie, car je veux être consciente. Et surtout, nous avons besoin d’être présents, tous les deux, ce qui n’aurait pas été possible sous anesthésie générale.On nous amène en césarienne d’urgence.
21 novembre 2018, 10 h 21.C’est bien une petite fille. On l’appelle Eléna.Elle est amenée en surveillance.Ma fille n’est plus en moi.Ma fille n’est pas sur moi.Ma fille n’a pas crié, mais elle a émis un son…est-elle vivante ?
Je suis entourée d’une tonne de médecins que j’entends à peine.Mon monde vient de s’écrouler, car je comprends assez vite qu’elle n’est plus…Quelques minutes plus tard, je suis en salle de réveil avec Alex.Marlène, la sage-femme, nous demande si l’on souhaite voir notre fille. Oui. Elle nous amène Eléna, blottie dans son petit lange rose , un petit cocon.Ma première question : A-t-elle respiré ?“Oui, une heure”Je me retrouve là, mon homme à côté, ma fille sur moi, sans vie.Un moment atroce, figé dans le temps, si triste… mais si précieux. Le plus dur moment de ma vie je pense… Alex me dit qu’il a besoin de sortir un instant. Je décide de rester quelques minutes avec elle, seule.
Moment privilégié, intense, mais tellement difficile.Une infirmière arrive pour me voir. Mais pas pour m’ausculter : elle, elle vient simplement me serrer dans ses bras. C’est une de mes meilleures amies, Océane. Elle travaille en salle de réveil. Alexis avait eu le temps de lui téléphoner quand la décision de la césarienne a été prise, et c’était son jour de travail. Elle me tient même le haricot pour vomir, mais surtout, je sens de suite du soutien dans son regard. Infirmière oui, mais amie si précieuse en ce moment…Je suis transférée en unité de soins intensifs.Je me rappelle cette chambre : si petite, très sombre, avec pour seules lumières les différents écrans reliés à mes perfusions et à mes constantes. Et ce bureau, cette « tour de contrôle » que j’ai aperçue depuis mon lit, quand on m’a amenée. Seuls Alex, mes parents et mes beaux-parents pouvaient venir, par deux. J’ai pris conscience de la gravité des choses au fur et à mesure. J’étais comme perdue, absente, et pourtant à la fois si consciente de ma douleur. La douleur du cœur, celui qu’on m’avait arraché. Cette douleur-là était bien plus intense que la douleur physique du « post-partum ».Je suis ensuite montée au service « suites de couches » de la maternité. Ils ont gentiment choisi de m’attribuer la chambre tout au fond du couloir, un peu éloignée des chambres où se trouvaient les nouveau-nés. Mais je les entendais malgré tout très, très bien pleurer.Je me souviens de tout… Avoir vu les heures défiler, la première nuit, dans ce service.Les dessins de mes nièces accrochées sur la fenêtre. Mes coloriages zen, posés sur la table. Ces petites douceurs ramenées par mes meilleures amies. Ou même des culottes XXL achetées en urgence par ma sœur pour limiter la douleur à la cicatrice. Les petits plats cuisinés par mes parents et beaux-parents, toujours dans leur sac isotherme.La télévision que je ne voulais pas allumer. Pour moi, cela aurait signifié me divertir. Et comment peut-on avoir envie de se divertir quand on vient de perdre son bébé ?Puis, petit à petit, je recommence à manger, à colorier, et même à mettre du vernis, juste pour m’occuper. J’allume une seule fois la télé… et je tombe sur l’émission The Voice. Là, une femme chante « Est-ce que tu m’entends ? Est-ce que tu me vois ? Qu’est-ce que tu ferais, toi, si t’étais là ? » J’éteins aussitôt. Je pleure encore. La seule fois où j’allume la télé, je tombe sur une chanson dont les paroles résonnent violemment dans ma situation. (Bon…quelques semaines plus tard, on l’entendait partout. Et aujourd’hui encore, je l’écoute en pensant à ma douce Eléna.) Ces nuits-là, je les ai passées à marcher dans les couloirs, avec ma musique dans les oreilles.Les jours suivants sa naissance, nous sommes allés revoir notre petit bébé. Elle était en chambre mortuaire. Elle était là, dans son petit berceau — le même que celui des bébés pleins de vie, à l’étage au-dessus. Une petite pièce à la lumière tamisée, où il faisait évidemment très froid, et où nous avons pu nous asseoir tous les trois, en la prenant une nouvelle fois dans nos bras. C’était un moment difficile, mais nécessaire.Le seul regret que j’ai eu, c’est de ne pas avoir pris de photos d’elle sur nous .. Merci aux équipes d’avoir pu la photographier et faire ses empreintes -souvenirs qui nous sont très chersAlexis reste quelques minutes : trop dur, trop de pleurs. Ce moment où il lui chuchote « au revoir, je t’aime » restera l’un des pires, mais aussi l’un des plus doux moments de ma vie.Je lui dis aussi au revoir.Mais en sortant de cette pièce, je savais que j’y retournerais. Alexis n’en ressentait pas le besoin. Chacun son rythme, chacun ses émotions. On se les dit, on se les répète et on les respecte.Le surlendemain, c’était le moment de ‘au revoir’. Cette fois-ci, je le sens : je dois lui dire adieu.Je la contemple une dernière fois : ses petites mains, ses petits pieds, les traits doux de son visage déjà si bien dessiné et et je lui murmure « Je t’aime et jamais je ne t’oublierai, pardonne-moi »La culpabilité a été le sentiment le plus intense que j’ai ressenti, avec la tristesse et la colère. Pendant de longs mois, malgré les paroles de chacun, malgré toutes les personnes qui me disaient que ce n’était pas de ma faute, j’en voulais à mon corps d’avoir réagi « comme ça ». »La faute à pas de chance. »…Cette phrase bête… qui finalement ne l’est pas tant que ça. Et les pourcentages, parlons-en? Les 2% de grossesses qui finissent en pré-éclampsie en France? Dont 10% de complications sévères.Le syndrome HELLP qui survient dans 0.5 à 0.9% des cas! 10% des cas surviennent avant 27 SA. Nous étions ces faibles pourcentages!Pourquoi nous ?Le retour à la maison fut extrêmement difficile.Rentrer dans notre cocon, les bras vides, le ventre vide, le cœur en miettes.Nos parents sont restés encore quelques jours. Puis Alexis et moi nous sommes retrouvés à deux… mais terriblement seuls.Seuls avec notre chagrin, dans notre bulle.Je ressens encore parfois aujourd’hui cette sensation étrange et tellement désagréable.Un simple tour au supermarché devenait compliqué : l’impression que tout le monde me dévisageait, comme si c’était écrit sur mon front « j’ai perdu un enfant »Le cœur qui palpite face à la foule.La peur qu’on me demande : « C’est pour quand ? » en fixant mon petit ventre encore arrondi. Et cette ambivalence : entre vouloir crier au monde entier « Nous sommes parents, c’est une fille, elle s’appelle Eléna! Elle n’est plus là mais parlez-moi d’elle …» et vouloir m’enfermer chez nous, à double tour, dans notre peine et notre solitude.Car même si la plupart de nos proches étaient soutenants, oui, dans ces moments-là, on se sent très seul.Notre couple a traversé là une terrible épreuve, et même si cela n’a pas toujours été simple, on s’est toujours respectés et soutenus l’un et l’autre.Respecter que, certains jours, l’un ait envie de s’aérer pendant que l’autre a besoin de pleurer. Respecter qu’on n’avance pas à la même vitesse dans notre cheminement du deuil.Physiquement, ma tension est revenue à la normale environ deux mois après l’accouchement, sous traitement hypotenseur. Tous les autres problèmes s’étaient « réglés » immédiatement après la naissance.Trois mois plus tard, j’ai été en hospitalisation de jour, pour vérifier l’absence de séquelles -car la pré éclampsie et le Hellp syndrome peuvent en laisser. On m’a fait une batterie d’examens, contrôlé énormément de paramètres : cœur, foie, poumons, reins, vision etc’… Par chance, zéro séquelles pour moi. Je rentre tout de même dans la catégorie à risque de développer des maladies cardiovasculaires, AVC, etc.Alors un contrôle annuel chez le cardiologue est désormais nécessaire.Quelques séances de psychothérapie, de relaxation, d’acupuncture, de course à pied… Mes proches, ma famille et mes amis m’ont aidée… Mais la meilleure des thérapies aura été : lui.Un an et demi après Eléna, nous avons décidé de refaire un bébé — non sans stress.Et notre bébé arc-en-ciel est arrivé notre petite Lola est née en janvier 2021, après une grossesse normale mais très surveillée : aspirine en prévention, suivi renforcé avec échographie Doppler une fois par mois, et césarienne programmée à 37 semaines, du fait que ma première césarienne avait eu lieu à 21 semaines + 5 jours, ce qui rendait mon utérus extrêmement fragile.Résultat : zéro récidive de prééclampsie. Une tension toujours très basse. Comme notre petite Lola n’était pas trop prête à naître, elle a eu quelques difficultés à la naissance, sur le plan respiratoire notamment. Nous avions peur. Peur de perdre un enfant à nouveau. Même si je me savais chanceuse d’avoir ma fille dans les bras , je me demandais si c’était réel et si cette fois, nous allions bien rentrer à la maison avec notre bébé… Avions nous le droit cette fois? Je l’aimais déjà si fort et j’avais tellement peur de la perdre, elle aussi. En novembre 2023, notre petit dernier a pointé le bout de son nez : Diego. Même suivi, même grossesse remplie de stress, mais aussi de beaucoup de joie et d’amour . Une fratrie naissait, la boucle était bouclée, un papa, une maman, une fille, un garçon — sans jamais cesser de penser à notre étoile, notre premier bébé pour toujours.
Récit du papa :
Depuis tout petit, j’ai toujours rêvé d’être papa. Seul dans mon bain, chez mes parents, il m’arrivait souvent d’imaginer à quoi ressembleraient ma future femme et mes enfants. Quel fut alors mon bonheur lorsque, ce vendredi de fin juillet 2018, juste avant notre voyage en amoureux au Maroc, Sarah m’a annoncé qu’elle était enceinte de notre premier enfant. Une vague de joie a déferlé en moi. Je réalisais enfin le rêve qui m’habite depuis toujours.Les premières semaines étaient comme dans un rêve. Tout se déroulait parfaitement. Puis est arrivé ce mois de septembre 2018, lorsqu’un médecin de l’hôpital nous a annoncé que le résultat du dépistage de la trisomie était anormal. Cette nouvelle a fait naître en nous plusieurs jours de doutes et d’angoisse, en attendant le second résultat, les analyses plus poussées qui, heureusement, ont fini par nous rassurer : tout allait bien.Pourtant, je voyais Sarah changer de jour en jour. Je la voyais grossir, développer des œdèmes. Je pensais que tout cela était normal : après tout, elle était enceinte, et je savais qu’une femme prend naturellement du poids à ce moment-là. Mais tout a commencé à me sembler étrange lorsque Sarah a continué à se plaindre de maux de tête, de difficultés à respirer et d’une tension élevée. Nous sommes allés faire plusieurs contrôles en pharmacie, et à chaque fois, on nous disait que tout allait bien, qu’il n’y avait pas d’inquiétude à avoir pour le moment. Il fallait se rassurer, même si nous avions déjà un tensiomètre à la maison pour surveiller la situation de plus près.Le 19 novembre, nous avons connu un premier basculement. Nous étions venus consulter pour les mêmes douleurs que Sarah ressentait depuis plusieurs jours. Une fois encore, nous nous sommes retrouvés aux urgences. Nous y sommes restés longtemps… très longtemps. Presque dix heures sans réellement voir de personnel médical, hormis une personne qui nous a fait une échographie. Elle nous a permis d’entendre le cœur de notre bébé et de constater, à l’écran, qu’elle bougeait toujours. Nous sommes finalement rentrés à la maison, partagés entre l’inquiétude pour l’état de santé de Sarah et la réassurance de savoir que notre bébé allait bien.Le lendemain, mardi 20 novembre, nous étions en train de regarder un film, Batman. D’ailleurs, depuis ce jour, je ne supporte plus ce film : ni le regarder, ni même en voir l’affiche.