Émilie partage son expérience de la pré-éclampsie à sa deuxième grossesse, après une première grossesse pathologique. La tension était instable dès le 4ème mois de grossesse et bébé commençait à avoir un RCIU. Elle accouchera par césarienne à 30SA+6 après six jours d’hospitalisation, des œdèmes importants (12kg en trois semaines) et une tension qui ne stabilisait pas malgré le traitement en intraveineuse. Émilie mentionne également l’impact psychologique que cette expérience a eu sur sa fin de grossesse et comment notre cerveau peut nous jouer des tours dans ses moments traumatisants… Nous souhaitons plein de bonheur à cette famille !
« C’était il y a quatre ans. La pré-éclampsie, je la connaissais, ma sœur en ayant faite une à 7 mois et demi de grossesse, quatre ans plus tôt sans trop de complications au final.
Première grossesse, grossesse pathologique dès 2 mois et demi. Par sécurité, avec ma gynécologue nous choisissons de ne pas prendre de risques au vu des antécédents (décollement du placenta, col court et alitement strict de 2 mois) et mon travail assez physique pour cette seconde grossesse. Mon conjoint et moi-même sommes kinésithérapeutes, nous travaillons ensemble. Il gérera le cabinet et moi je me reposerai pour avoir ma revanche sur cette première grossesse compliquée et profiter de notre fils. Nous décidons assez rapidement de ne pas vouloir savoir le sexe, cela sera une surprise.
Les quatre premiers mois se passent à merveille, je profite de ce repos et de mon fils. Je tiens ma revanche. La fin de l’été arrive – second trimestre -, je suis très fatiguée, je dors plus que mon fils certains jours. Cela doit être normal, c’est la grossesse. Ma gynécologue est juste formidable et très attentive, elle me demande de faire une échographie intermédiaire au vu de l’historique de la première grossesse et un bilan cardiologique car la tension est labile. Bilan du cardiologue : petite tension, on va quand même prendre le traitement – je ne le supporte pas. Je l’arrête suite à un passage aux urgences. Les automesures sont plutôt bonnes. On ne traite pas. Nous sommes à quatre mois de grossesse, nous nous installons, l’examen commence. L’échographe commence la série de mesures, nous présente ce bébé et commence à nous poser des questions sur la précédente grossesse. J’avais été déclenchée à 40SA à cause de ma tension et bébé était petit, malgré mon alitement mais il était dans les normes. L’échographe me reprogramme un RDV dans trois semaines, comme le bébé est un peu petit et que cela ne passe pas très bien au niveau des artères, mais cela peut encore évoluer jusqu’à 28 SA.
Première inquiétude, la gynécologue nous rassure, nous explique. Nous cherchons les côtés positifs : nous reverrons notre bébé un peu plus tôt.
Trois semaines plus tard, nouvelle échographie. Le bébé est petit, mais reste dans les moyennes basses. Les artères : cela n’a pas tellement évolué. Le bilan morphologique cardiaque n’a pas pu être fait dû à une mauvaise position du fœtus. Les mêmes questions concernant la première grossesse, les mêmes réponses : nouvelle échographie dans trois semaines, cela peut encore évoluer jusqu’à 28SA. Nous commençons à nous poser des questions. J’ai peur. Nous parlons avec mon conjoint de toutes les éventualités. Si la question doit se poser, nous arrêterons cette grossesse. Nous gardons confiance en le corps médical.
Je commence le suivi au CHU en maternité de type 3, comme pour la première grossesse. Nous avons confiance en eux. Le médecin prend connaissance du compte rendu, approuve cette prochaine échographie mais nous rassure :
– « Le premier bébé était aussi un tout petit format, le papa n’est pas très grand. À ce stade de grossesse, les garçons sont plus petits que les filles, c’est peut-être un garçon. Mais nous allons discuter au staff si on fait une amniocentèse ».
– « N’aurais-je pas dû prendre l’aspegic® au début de la grossesse ? «
– « Non, votre gynécologue a pris la bonne décision, vous n’entrez pas dans les critères pour lesquels nous le mettons en place. «
Super, nous sommes rassurés. Mes bébés sont des combattants, la prochaine échographie sera bien meilleure. Nous faisons tout pour nous rassurer, pour y croire.
Nous voilà mi-octobre, nouvelle échographie. On décide avec Papa, s’il nous annonce encore une mauvaise nouvelle, que nous demanderons le sexe cette fois. La visibilité est meilleure, le bilan morphologique peut être fait. Encore les mêmes questions, les mêmes réponses. Nous comprenons que cela ne va pas. L’annonce tombe, nous sommes face à un retard de croissance sévère, nous sommes à moins du 3ème percentil. Les artères n’évolueront plus. L’échographe nous demande quand nous revoyons le gynécologue. Cela sera cet après-midi. Il me dit de reprendre RDV dans trois semaines mais que le CHU prendra sûrement le relai… Les premières larmes. L’après-midi arrive. Le médecin nous demande comment nous allons, et je lui réponds « Pas très bien » en lui tendant l’échographie. Elle me regarde soucieuse. Quoi qu’il arrive j’essaie de rester positive et souriante. Je n’y arrive plus. Une série de questions se pose, le médecin sort tous ses bouquins de mesures, compare les résultats. Ma tension reste labile, j’ai le passage d’une sage-femme à domicile trois fois par semaine qui me demande de me reposer au maximum pour voir si cela aide bébé à grossir. La gynécologue confirme le diagnostic : RCIU sévère. Nous ne ferons pas d’amniocentèse. Le suivi échographique se fera au CHU. La prochaine échographie sera dans dix jours.
Nous sommes le 28 octobre. Une amie et ma belle-sœur viennent passer le week-end à la maison. La veille j’ai encore été très fatiguée, j’ai l’impression d’avoir eu des mouches devant les yeux, une barre à l’estomac. La sage-femme est passée le matin, la tension était bonne. Mon conjoint me rassure. Il sait que j’angoisse, que je gère difficilement la situation. L’échographie commence, ma meilleure amie est près de moi. Elles sont deux à faire l’échographie. Plein de mesures, elles se transmettent les données, les courbes se forment. Le bébé pèse un tout petit plus que 800g. RCIU confirmé. La sage-femme a insisté pour que je dise bien au médecin que la tension est labile. La tension est un peu haute mais pas catastrophique. Elle m’annonce qu’elle m’accompagne aux urgences pour mettre en place un traitement pour l’hypertension. Je ne peux plus parler. Mon amie prend le relai, elle me connaît, elle sait que je ravale mes larmes. Encore une fois je n’ai pas pu mener une grossesse classique. Mon amie parle au médecin. Nous sommes dans l’ascenseur vers les urgences, les mots tombent et résonnent : nous allons vers une pré-éclampsie, c’est certain. Je ne le sais pas encore mais c’est une certitude. Je suis hospitalisée quatre jours, la tension se régule avec le traitement oral. J’ai les injections de corticoïdes, je rentre chez moi. Le bébé va plutôt bien. Je revois la gynécologue dans dix jours.
Jeudi 10 novembre : la sage-femme vient ce matin pour le classique monitoring et la prise de tension. Ce matin, j’étais à 13/8. Il est 11h00, j’ai 19/10 de tension. J’essaie de trouver encore une excuse à cette tension trop haute. La sage-femme me dit d’aller à l’hôpital mais je lui dis que j’ai rdv à 15h00 avec la gynécologue, je peux encore attendre. Elle refuse. Je pars aux urgences. Face à la sage-femme des urgences, je maintiens ce discours, je peux attendre mon rendez-vous. Elle me dit qu’elle me prend la tension et si elle est descendue, j’irai voir le médecin. Toujours à 19/10… Malgré le traitement, j’ai de plus en plus de mouches devant les yeux. J’ai mal à la tête mais je ne suis pas objective face à ces symptômes. Je reste branchée au tensiomètre toute l’après-midi. La soirée approche. Malgré les traitements, la tension ne descend plus mais le bébé va bien. Nous allons attaquer le traitement en intraveineuse mais sous surveillance. Je pars en soins intensifs. Le traitement démarre, les maux de tête sont toujours présents. La gynécologue vient me voir, elle m’explique que nous ne parlons plus de semaines gagnées mais de demi-journée. Tout ce qu’on gagne est à prendre. Je réagis au traitement.
Au bout de deux jours, je monte en chambre. Je peux enfin revoir mon fils. Quel bonheur. Je ne crée pas d’attache avec ce bébé dans mon ventre, je ne crois plus à une issue positive de cette grossesse mais je garde le souhait d’accoucher par voie basse, allez savoir pourquoi ? Mon instinct m’a toujours fait penser qu’à Noël, je ne serai plus enceinte alors que l’accouchement n’est que pour fin janvier.
Lundi 14 novembre : nous sommes le matin. Il y a eu le staff. Les médecins viennent me voir : pas de protéines, tension stable. Ils me laissent rentrer chez moi en HAD avec une surveillance quotidienne, mais ils attendent quand même le résultat des dernières protéines de 24h. J’en fais tous les jours depuis jeudi. Milieu d’après-midi, l’élève sage-femme arrive avec son monitoring, je lui dis :
– « Ah vous vous trompez je sors, c’est plutôt le dossier de sortie que vous devez m’apporter ».
– « On ne vous a pas dit ? Vous avez des protéines dans les urines, vous devez rester ici sous surveillance ».
Je le prends mal, très mal. On me pèse : +12kg en 3 semaines. Je n’ai pas l’impression. Je négocie encore, je rejette inconsciemment cet état.
Mardi 15 novembre : nouvelle échographie, bébé a grossi, 1kg180 ! Ça y est, les 1 kg sont passés ! Je suis heureuse et confiante.
Mercredi 16 novembre : nous sommes à 30+6SA, la sage-femme arrive le matin et me dit : « Ma collègue vous a trouvée gonflée ce matin ». Je lui réponds que je ne trouve pas et que je suis énervée d’où ma tension un peu haute, 16/10.
13h00 : ma mère vient me rendre visite : immédiatement elle me dit qu’elle me trouve gonflée du visage. Je nie encore mais à ce moment, je me rappelle ma sœur. Je deviens raisonnable. J’appelle la sage-femme qui arrive de suite, inquiète car je n’appelle jamais. Je lui dis que ma mère me trouve gonflée. Elle revient avec le médecin, on relance tous les bilans, on me branche au tensiomètre toute l’après-midi. Je ne supporte plus cet appareil, je culpabilise de faire monter cette tension. Je suis renvoyée en soins intensifs pour la soirée. La sage-femme est persuadée que je reviens dans la nuit, que c’est juste par sécurité. Merci vous m’avez sauvée !
20h00 : je n’ai plus les idées claires, mon conjoint vient me voir. Je le repousse et le renvoie chez nous méchamment, trop méchamment. Je perds le contrôle, je le sens. Je téléphone à ma meilleure amie, j’ai besoin de parler. Le réanimateur passe, je raccroche. Je suis agacée. Il y a du monde, c’est un soir de pleine lune, le service est agité. Je suis de moins en moins confortable. Je m’agite à mon tour.
1h30 : je ne tiens plus, la tension est toujours très haute malgré une trithérapie en intraveineuse. Je ne peux pas dormir. J’ai une barre au ventre – enfin je crois, je ne sais plus. J’appelle les infirmières. Elles arrivent, je vomis. Je ne me rappelle plus. J’ai l’impression d’assister à ce qui se passe, d’être spectatrice et ne plus le vivre. J’ai l’impression de me déplacer dans la chambre, de regarder ce qui se passe en dehors de la chambre. Impossible, je suis perfusée de partout, je ne peux pas bouger. Je ne me rappelle plus, j’ai beaucoup de trous noirs. Et j’accepte, j’accepte de ne plus me battre, de ne plus essayer de survivre, je lâche prise, j’accepte de mourir, moi qui ait toujours tellement eu peur de la mort. J’en veux à mon père décédé quelques années plus tôt de ne pas me secourir, de ne pas m’aider à survivre. Je voulais donner la vie, je vais peut-être mourir. Je suis au bout du rouleau. J’ai des moments de présence, beaucoup d’absences sans aucun souvenir encore aujourd’hui. J’ai eu beaucoup de mal à l’accepter.
8h00 : j’entends le réanimateur. « Appelez les gynécologues, je ne peux plus rien faire ».
8h30 : la gynécologue de garde m’informe. « C’est fini, on doit faire une extraction fœtale ». Ces mots résonnent encore, c’est un soulagement. Je suis allée au bout de ce que je pouvais faire. Peu importe la suite. C’est la fin. La gynécologue de garde m’indique que nous avons encore un peu de temps, que nous le ferons en fin de matinée et qu’ils viendront s’occuper de moi. Je demande si mon conjoint peut-être présent. Je l’appelle, il arrive. J’entends la gynécologue dire en partie : « Protéger le système nerveux… « . Je ne comprends pas. Je leur fais confiance de toutes façons. Mon conjoint arrive, il a fait vite ! Pour moi il s’est écoulé 5min. Plus tard je saurai qu’il s’est passé plus de deux heures entre mon appel et son arrivée… On me prépare à cette césarienne. Je vomis encore dès que l’on m’assoit. Un dernier monitoring, je fais n’importe quoi, j’appuie pour faire croire que bébé bouge. Je ne suis plus moi.
11H30 : on va y aller un peu plus tôt que prévu. Ok, je ne veux plus de ce bébé, sortez-le moi au plus vite.
12h00 : salle d’accouchement, on me fait la péridurale, tout ce qu’on me demande est un effort monumental. Mon conjoint est près de moi. Je parle avec lui, vite qu’on me le sorte. Je suis sûre que c’est un garçon, il s’appellera Joan. J’entends un pleur, je suis heureuse. L’infirmière puéricultrice me présente mon bébé et me propose de découvrir le sexe moi-même. Je vois double, je vois un garçon. Elle me dit : « C’est une petite fille. Je vous laisse l’embrasser et je vais l’emmener. Elle a besoin des docteurs ». Ça y est, nous avons une fille, en une seconde nous oublions tout, nous entrons dans une euphorie dingue. Nous hésitions sur le prénom : Papa veut Rose, je souhaite Romy car on aurait cru une princesse… princesse Romy ! Les soignants demande à Papa de sortir pour finir les soins. Je lui dis de choisir le prénom, je lui fais confiance. Je vois mon placenta, il est noir…
Je me réveille deux heures plus tard. Mon conjoint me rejoint enfin et me présente notre fille en photo qui s’appelle Romy ! Ma Romy. Je fais abstraction des appareillages. Je ne vois que mon bébé. La puéricultrice qui s’occupe de Romy m’invite à choisir un doudou qu’elle posera délicatement sur moi pour l’imprégner de mon odeur et accompagner Romy dans son quotidien.
16h00 : le pédiatre de réanimation vient me voir. Il est passé le matin, apparemment j’ai longuement parlé avec lui. Je ne me rappelle pas de lui. Je pourrai voir d’ici quelques heures ma fille.
17h30 : ça y est, je rejoins ma fille. Je la découvre elle pèse 1,130kg. On me propose immédiatement un peau à peau. Je l’ai contre moi. Elle est minuscule mais elle a l’air tellement bien. Elle nous montre immédiatement qu’il était temps qu’elle sorte, elle nous le fait ressentir. Nous avons confiance en elle et en ses soignants. L’infirmière puéricultrice me dit : « C’est un beau symbole, elle est née pour la journée de la prématurité ». Je me dis que je m’en serai bien passé… Un an plus tard je l’ai revue, je lui ai dit qu’elle avait raison ! Je suis restée deux jours en soins intensifs car la tension a eu du mal à se réguler.
Quatre ans plus tard j’ai gardé l’hypertension, j’ai un traitement qui me convient parfaitement et j’ai retrouvé un confort. Romy a passé six semaines en néonatalogie. Six semaines d’allers-retours, d’organisation avec un grand frère pas très grand – il allait juste avoir deux ans le jour de sa naissance. Nous avons fêté son anniversaire là-bas, Noël aussi. Nous avons eu la plus belle des surprises avec une sortie le 30 décembre pour démarrer une nouvelle année en famille, réunis. La néonatalogie, je ne la vois pas comme une épreuve, mais un passage, même une chance. Cela nous a appris à devenir parents de cette petite fille, nous avons été écoutés, épaulés. Nous avons eu la chance d’être dans un service où le bien des parents était aussi important que le bien du bébé. Nous avons eu aussi la chance que Romy ne rencontre pas particulièrement de problèmes. Pour rien au monde je ne changerai cette histoire. Aujourd’hui Romy a 4 ans, 4 ans de joie, de peines, d’épreuves. Elle n’a pas de séquelles à part un retard de croissance, elle fait 10kg à 4 ans, dû au RCIU mais également à une petite malformation cardiaque qui sera opérée quand elle aura quelques kilos de plus. Pour moi, elle restera ma courageuse petite fille, avec un caractère bien affirmé qui l’a sauvée dès le départ. Je suis fière d’elle, de son parcours, fière de notre histoire et de ce qu’on a combattu.
Pour ma part, je n’aurai plus d’enfants au vu des antécédents des deux grossesses. L’origine génétique a été exclue. J’ai poursuivi le suivi avec la psychologue de néonatalogie pendant près de trois ans car j’ai eu beaucoup de difficultés à accepter d’avoir renoncé à vivre et de me souvenir de peu de choses. Cela m’a pris du temps mais j’ai accepté de ne plus pouvoir avoir d’enfants au lieu de ne plus en vouloir. Je vais profiter de ma vie avec ma famille. Et j’ai appris à faire de notre expérience notre force et je suis sûre que Romy en fera de même. C’était le 17 novembre 2016 et aujourd’hui je suis tellement fière de sa naissance pour la journée mondiale de la prématurité et je ne regrette rien.
Merci à vous Christine, Delphine, Nadine, Clémence, Bernard, Sophie, Noémie, Romain, Anne, Maud et tous les autres. Je vous remercie de votre bienveillance face à cette pré-éclampsie. Merci de ton courage Pierre, le papa de la nuit. Merci de ta patience, de ta douceur Soen. Merci de ta joie de vivre ma Romy et de ton courage sans limite. J’ai admiré les soins que nous avons reçus. J’appelai ces infirmières, les « fées de la nuit ». Je cherchais comment rendre ce qu’on m’avait offert. Après presque quatre ans de réflexion, j’ai trouvé ce que je souhaitais faire. Aujourd’hui je croise des patientes qui ont été confrontées à cette complication de grossesse, avec souvent une issue bien moins belle que la mienne. J’essaie à mon tour d’accompagner, comme j’ai été accompagnée, ces mamans qui viennent souvent faire disparaître les vestiges de cette grossesse avec leur bébé parti trop tôt. Je souhaite accompagner les parents et les enfants dans mon domaine car cette expérience m’a apporté un autre regard et une écoute plus que nécessaire dans la vie de ces parents. C’est ma façon de leur dire merci et leur être reconnaissante. »