Pré-éclampsie, HELLP syndrom et prématurité : l’incroyable combat de Célia

À travers ce récit bouleversant, Célia partage son combat contre la pré-éclampsie, le HELLP syndrom et la prématurité. Un témoignage de courage, de résilience et d’amour maternel, pour donner espoir à toutes celles et ceux qui traversent ces épreuves.

Les premiers mois et l’aggravation

En 2022, je tombe enceinte de mon premier enfant, à 25 ans.

Après une infection au Covid en plein début de grossesse, des saignements réguliers et une hyperémèse gravidique, je suis sous Cariban.

Je continue de travailler en école maternelle avec la pression des enfants, dont beaucoup sont porteurs de handicap dans la classe où je travaille (coups, insultes et menaces, notamment de certains enfants autistes, ménage des classes et j’en passe).

Le Cariban me fait somnoler, je travaille 45 h par semaine et fais 1 h de trajet le matin et 1 h le soir dans les bouchons. Je travaille loin. Je me lève à 5 h 30 tous les jours et je rentre vers 18 h. Je somnole parfois sur la route.

Je suis suivie par une sage-femme en ville. Lors d’un rendez-vous, elle m’explique que ma tension est haute et que je dois me rendre immédiatement aux urgences.Nous nous rendons donc aux urgences les plus proches, et nous sommes accueillis par une femme qui nous hurle dessus, nous disant qu’il n’y a pas de service maternité dans cet hôpital et que je dois aller plus loin. Elle est débordée et n’a pas que ça à faire.

J’arrive ensuite dans un hôpital un peu plus éloigné, au niveau des urgences maternité. Je suis prise en charge pour une hypertension et je ressors quelques heures après avec un traitement. J’ai un rendez-vous ultérieur car désormais mon suivi sera à l’hôpital et plus en ville, au vu de cette hypertension.

Je cherche à m’inscrire aux cours préparatoires à l’accouchement car je n’y connais rien : il n’y a plus aucune place. C’est très anxiogène pour moi.Je continue de me rendre à l’hôpital chaque semaine, sous une très forte chaleur, pour mesurer l’hypertension.

On m’a demandé de trouver une sage-femme à domicile, mais je n’en ai pas trouvé malgré des dizaines d’appels. On me dit que ma tension est due au stress et que je dois essayer de me détendre pour la faire passer.

À ce stade, on ne me parle de rien d’autre.Je décide donc de partir trois jours me reposer à 2 h de Paris, à Deauville. Je leur en parle lors des explorations fonctionnelles à l’hôpital, on me répond :> « Très bien, nous vous donnons un rendez-vous dès votre retour. Passez de bonnes vacances. »

Sur la route en direction de Deauville, mon corps est très gonflé, mais tous ceux avec qui je discute m’expliquent qu’une femme enceinte gonfle lorsqu’il fait chaud. Voilà plusieurs semaines que je souffre d’hypertension et l’hôpital ne trouve aucun traitement pour la contrôler. Elle reste « incontrôlable » d’après eux.

J’ai donc toujours un tensiomètre avec moi pour vérifier que tout va bien. Ce soir-là, à Deauville, je me sens très gonflée et fatiguée. Rien d’autre. Je prends ma tension et là, ce que je vois sur l’écran me fige : je suis à 18.

Mon mari doit arriver le lendemain pour me rejoindre. En attendant, je suis avec ma mère et mon frère. J’appelle le SAMU, qui m’envoie les pompiers. Immédiatement, les pompiers reprennent ma tension : je suis à 20.Ils sont au téléphone avec le SAMU et m’informent qu’il n’y a aucun hôpital de niveau 3 autour pour me prendre en charge, car la situation est préoccupante. Ils me laissent le choix entre Caen et Le Havre. Je choisis Le Havre, car j’y suis déjà allée et c’est plus rassurant pour moi.Il y a une heure de route à faire dans un camion de pompiers. À mi-chemin, les pompiers n’ont plus d’essence et doivent me changer de camion (c’est d’ailleurs pour cela qu’ils sont en grève). Le camion roule à toute allure par des raccourcis ; il y a tellement de secousses que mon corps se soulève, malgré le fait que je sois attachée de toute part.

J’arrive à l’hôpital du Havre. La femme qui me prend en charge n’a pas l’air inquiète, elle me dit qu’elle va juste faire quelques vérifications mais que ça devrait aller.Pourtant, elle revient quelques temps après, avec un visage différent, et m’annonce qu’il y a un souci dans les résultats. Elle va m’installer en salle de naissance : j’ai 14 grammes de protéines dans les urines.Je suis presque à 7 mois de grossesse. Je ne connais rien à l’accouchement. Je panique : comment ça, en salle de naissance ?

Ma mère est présente avec moi. Un médecin m’installe dans une salle d’accouchement et m’explique que ce n’est pas pour accoucher, mais pour pouvoir surveiller mes constantes 24 heures sur 24. Et c’est une urgence.Je passe la nuit entière allongée sur une table dure d’accouchement. Il y a une dizaine de médecins qui passent dans cette pièce, affolés, le regard figé. Je reçois plusieurs médicaments en perfusion pour baisser la tension, mais les heures passent et elle ne baisse pas.Je reçois une piqûre de cortisone dans la fesse. On m’explique que mon enfant risque d’arriver dans les jours à venir et que c’est pour l’aider à faire maturer ses poumons.

Je ne cesse d’être sous le choc, à chacune de ces nouvelles informations.

—L’hospitalisation, le retour à Paris et l’accouchement d’urgence

Je suis gonflée de la tête aux pieds, mon corps est totalement rigide.La tension finit par descendre et je suis montée en chambre de grossesse pathologique. Mon mari arrive dans la matinée.Je ne le sais pas encore, mais je vais passer une semaine ici, à espérer un transfert vers Paris, auprès de ma famille et dans mon hôpital prévu pour l’accouchement.

Chaque jour, je les supplie ; ils me promettent pour le lendemain… et puis rien.J’arrive bientôt au 32 SA. Une infirmière me confie qu’en réalité, ils n’accepteront jamais de me transférer : vu mon état, ils ne veulent pas prendre cette responsabilité.

Je me sens trahie et incomprise.À ce moment-là, ce qui m’arrive est tellement dur psychologiquement… J’étais partie en week-end, donc je n’ai aucune affaire sur moi, pas même de sous-vêtements.

Tous mes proches sont à Paris. Ma mère aussi a dû y retourner.Je comprends que je vais bientôt accoucher, et que mon enfant restera sûrement longtemps à l’hôpital, ici en Normandie, alors que ma vie est à Paris.

Je décide de signer une décharge. Je prends mes derniers médicaments de la journée, puis nous prenons la route avec mon mari, à toute allure, direction Paris et les urgences de mon hôpital.Sur la route, j’écoute de la méditation, je me place dans une bulle, pleine de sécurité, comme si tout allait bien. Je préviens l’hôpital par téléphone que j’arrive.

J’arrive aux urgences. La sage-femme qui me reçoit, plutôt âgée, est paniquée de me voir. Elle m’hurle dessus :> « POURQUOI VOUS AVEZ PRIS LA ROUTE ? C’EST DE LA FOLIE ! »À ce moment-là, je ne peux mesurer que c’est effectivement de la folie. Elle finit par se calmer, m’expliquant qu’elle a eu peur.Elle me laisse dans un bloc jusqu’au lendemain matin, sous surveillance continue.

Au matin, je suis à nouveau placée dans une salle d’accouchement pour surveiller mes constantes vitales. Mais rien ne va plus : ma tension dépasse les 24. On commence à me faire des prises de sang toutes les heures.Il n’y a plus aucun endroit où piquer dans mes bras ; on me pique alors dans les mains, les poignets, pendant 24 h, même la nuit, dans mon sommeil. Je dois avoir reçu plus de 80 prises de sang depuis le début.La douleur du brassard qui mesure l’hypertension chaque heure, même dans mon sommeil, est insupportable.

Je suis désormais gonflée de la tête aux pieds, même autour du cou. J’ai du mal à respirer. C’est un cauchemar.Plusieurs médecins arrivent au pied de mon lit et finissent par m’expliquer que j’ai un problème : une maladie de grossesse due à l’hypertension, et que désormais mes organes vitaux sont en train de se détruire.

Ils vont devoir sortir mon enfant, qui sera placé en néonatologie. Je leur demande d’attendre, que je peux tenir encore une semaine pour ce bébé, que c’est trop tôt… Mais ils m’expliquent qu’il n’y a plus le choix : ils doivent sortir mon enfant maintenant, car mon corps va bientôt lâcher.

Le risque est désormais vital pour moi. Bébé va bien, mais il y a du liquide entre mes organes et ils ont commencé à se nécroser. Les reins, le foie… Les plaquettes sanguines ont chuté : je n’ai presque plus rien. L’hypertension est totalement incontrôlable.Je suis en train de mourir.J’écris quelques mots d’adieu sur mon téléphone pour mes proches. Et j’attends… la vie ou la mort, celle qui viendra me cueillir.

Je suis maintenant à 32 SA. Après 1 h, on m’emmène au bloc pour une rachianesthésie.J’ai besoin d’humanité. Je tiens la main du médecin anesthésiste jusqu’au bout.Mon mari part avec ma fille lorsqu’elle sort de mon ventre, direction la réanimation. On me la pose près de ma tête : c’est inimaginable, c’est un être humain minuscule. J’ai très peur pour elle.

Je leur dis de la prendre avec eux, je ne veux pas qu’elle reste sur moi. Je veux qu’ils aillent la soigner dès cet instant.J’ai conscience que c’est le corps médical qui pourra me permettre de connaître mon enfant un jour, en la sauvant. Ce n’est pas le moment pour moi : je dois survivre d’abord.Il est 16 h 30. La césarienne se termine et je suis emmenée en réanimation. J’y reste 24 h, intubée pour respirer, l’anesthésie étant forte.J’ai du mal à avoir conscience de ce qui se passe autour de moi. Mais je remarque une chose à ce moment-là : lorsque j’arrête de respirer, je vais mieux. C’est reposant.À chaque pause respiratoire, j’entends des voix autour de moi :> « Madame X, il faut respirer ! »Des dizaines de fois, je les entends s’inquiéter. Mais c’est tellement reposant lorsque j’arrête…Je finis par reprendre mes esprits et on me descend dans une chambre de maternité. J’y retrouve mon mari, tout seul.Les chambres d’à côté sont remplies de parents avec leur bébé. Je suis dans un état chaotique.

L’infirmière m’oblige à me lever pour aller aux toilettes car c’est la procédure. Mais après cette césarienne, je n’ai rien avalé depuis 48 h. J’ai besoin de manger quelque chose, ce qu’elle ne comprend pas.Elle insiste pour que je me lève immédiatement. Je finis par poser un ultimatum :> « Ramenez-moi une compote, et je me lèverai. »Elle finit par accepter, sans être convaincue. La bienveillance dont j’aurais besoin à ce moment-là n’est pas au rendez-vous.

—La néonatologie et le retour à la maison

Il est 16 h 30. On m’emmène en fauteuil roulant jusqu’à la néonatologie, où je découvre ce minuscule bébé dans une couveuse, branché de partout. L’épreuve continue.Je reçois la visite, dans ma chambre, d’une sage-femme qui m’explique que je viens de vivre une pré-éclampsie avec un HELLP syndrom, que j’ai failli mourir — en particulier sur la route entre Le Havre et Paris — et que c’est l’une des principales causes de mortalité maternelle dans le monde. Elle me précise que je devrai prendre soin de moi pendant longtemps, après ce que j’ai vécu.

Je n’ai toujours aucun vêtement ni affaires depuis mon départ pour Deauville, il y a dix jours. L’hôpital est obligé de me fournir même mes culottes.Je comptais acheter les affaires pour bébé après mon retour de Deauville : je n’ai absolument rien pour elle non plus.Je décide de rentrer chez moi avec hospitalisation à domicile.

Le départ de l’hôpital, sans mon enfant, est affreux. L’arrivée à la maison l’est tout autant : je ne suis plus enceinte, mais la chambre de bébé est vide…En néonatologie, on me met la pression pour que je tire mon lait et leur en fournisse, car c’est le meilleur moyen d’aider mon bébé prématuré. Mais je suis faible, je tiens à peine debout. Ils me disent que, pour l’instant, ma fille bénéficie du don de lait… mais que cela va s’arrêter car c’est trop rare, et que moi je peux le fournir.Encore une fois, la bienveillance est très loin.Dès que l’état de santé de ma fille le permet, je décide de la transférer dans un hôpital près de chez moi. Elle a du mal à se nourrir sans la sonde. Les semaines passent, avec à chaque fois l’espoir qu’elle puisse sortir.Notre quotidien se résume à dormir à la maison et passer la journée en néonat.À ce moment-là, je ne mange plus, je me lève en pleine nuit pour appeler l’hôpital et savoir si ma fille va bien. Je ne regarde plus la télévision, je ne me coiffe plus… plus rien n’a d’intérêt.

Un beau jour de septembre, ma fille sort enfin.Nous devenons enfin parents, et non plus « soignants ».

—Le suivi médical, la vie après… et un message aux autres familles

Voilà, de bout en bout, trois ans que je suis auprès d’elle.Interdite de collectivité pour son immunité très faible, les vaccins par dizaines, l’ophtalmologue, le dentiste, le neurologue… des dizaines de rendez-vous réguliers pour assurer son évolution, des convulsions fébriles, des ECG, des IRM et j’en passe.

Je suis à moitié maman, à moitié aidante.Pour moi, deux ans d’hypertension après l’accouchement. Des bilans sanguins par dizaines pour s’assurer que mes organes vont mieux. Mais une fatigue s’est installée… une fatigue puissante.Je suis suivie par un professionnel dans le cadre d’une psychothérapie et également de séances d’hypnose thérapeutique.

J’espère offrir un jour un frère ou une sœur à ma fille. Les rendez-vous préconceptionnels sont loin d’être simples.La pré-éclampsie, le HELLP syndrom et la naissance prématurée planent au-dessus de moi comme une épée de Damoclès.

Mettre à l’écrit tout cela, avec la promesse de lectrices derrière, me fait du bien.

J’ai pu compter sur le soutien de Grossesse Santé et de SOS Préma depuis.

À chacune de ces mères et de ces familles, j’envoie mon affection et mon soutien.

Tenez bon.Célia

Merci Célia pour votre confiance et pour ce témoignage d’une sincérité et d’une force exceptionnelles. Votre histoire apportera, nous en sommes certains, réconfort et espoir à de nombreuses familles.