Pré-éclampsie précoce, retard de diagnostic et manque d’informations (Pauline)

Pauline qui vit en Belgique a connu une pré-éclampsie précoce et a dû accoucher à 27SA. Elle se plaignait de symptômes plusieurs semaines avant cela mais la pré-éclampsie n’a pas été diagnostiquée. Elle sera heureusement transférée dans un hôpital mais met l’accent sur le manque d’informations et le retard de diagnostic. Elle garde des séquelles cardiaques suite à la pré-éclampsie. Nous souhaitons à Pauline plein de courage.

« Je suis Pauline, jeune maman de bientôt 29 ans. Ma petite fille s’appelle Lya . Nous sommes mon mari et moi en couple depuis 13 ans, mariés depuis deux ans. Après notre voyage de noces, j’ai décidé de stopper ma pilule afin de construire notre petite famille tant voulue et, avec beaucoup d’échecs et de difficultés, sept mois après, notre mini nous était en train de se former dans mon bidou.

Premier test de grossesse positif, prise de sang qui s’en suit et confirme que je suis enceinte de 5 semaines. Tout va bien. Premier RDV chez la gynécologue à 9SA : échographie parfaite. Elle estime un petit bébé de moins de 3kg pour le 28 janvier 2020. Nous sommes aux anges…

Quelques jours plus tard, me viennent des douleurs au niveau des reins ou des ovaires – je ne sais pas très bien. Je contacte les urgences maternité. Ils me disent de venir pour une visite de contrôle.

Arrivée à l’hôpital, monitoring, prise de sang, examen d’urines. Rien d’alarmant. Ils me disent que c’est certainement des tiraillements de grossesse et que c’est tout à fait normal… Je rentre donc chez moi.

Pendant quatre semaines, plus aucune douleur, une grossesse parfaite ! Nous apprenons ensuite que c’est une petite fille, que nous appellerons Lya. L’échographie morphologique est parfaite.

Ensuite a commencé le calvaire…

J’ai commencé à avoir des douleurs dans le dos, à l’estomac, les pieds qui gonflaient comme pas possible et j’étais tout le temps fatiguée.

Trois visites cette semaine-là dans le même hôpital que précédemment, pour m’entendre dire à la dernière consultation : « Madame, vous faites une gastro-entérite ! Rentrez chez vous ». Je vous laisse imaginer ma tête…

Les douleurs partaient puis revenaient 3-4 jours plus tard. Je suis restée ainsi environ 14 semaines…

Le 27 octobre 2019, à 7h00 du matin, vient une crise de douleurs impossible à gérer. Nous faisons venir l’ambulance. Ils pensent que j’ai des contractions… Ce à quoi je leur réponds que ce n’est absolument pas cela… Ils me transportent à l’hôpital en question.

De nouveau, les mêmes examens pour un résultat différent cette fois… Un peu de protéines dans les urines… Je demande ce que j’ai et, personne n’est capable de me le dire.

Je reste hospitalisée… Ma gynécologue passe et m’annonce qu’ils me garderont jusqu’à terme ! J’étais totalement perdue. Je redemande à nouveau ce que j’ai et aucun n’est capable de me le dire.

Le 29 octobre 2019, la crise est de retour mais complètement différente : les douleurs étaient beaucoup plus difficiles à gérer, 40 de fièvre, perte de connaissance, douleur extrême, vomissements. Le cœur de bébé ralentissait à chaque souffrance. Je ne savais plus respirer. J’ai demandé de l’oxygène, on ne m’en a jamais donné… Je souffrais tellement…

Tout le personnel est en panique…perdu et court dans tous les sens. On descend en salle de monitoring avec ma gynécologue qui me dit que je vais devoir être transférée pour prévoir un accouchement prématuré… Je suis à 27SA . Elle m’annonce qu’à ce terme le bébé peut être viable.

Je pars en voiture pour être transférée – même pas en ambulance – nous ne pouvons perdre aucune seconde : ma vie est en jeu et celle de ma fille aussi.

J’arrive à l’autre hôpital pour la prise en charge. Hospitalisation au MIC (service à risque) et là, le trou noir… Je vois tant de monde, de matériel, je fais tant d’examens, j’entends tant de mots… Je suis perdue et fais un malaise.

Je me réveille avec, autour de moi, une gynécologue de garde accompagnée de quatre infirmières. Je comprends que l’on va faire une échographie et j’entends dire : « La petite est bien mise, on descend au bloc ».

Je serai endormie totalement car je n’ai pratiquement plus de plaquettes et je risque une hémorragie. Elle me rassure, j’ai peur, je tremble, je m’endors…

Je me réveille ensuite plusieurs minutes après. Je ressens une douleur atroce au niveau de la césarienne.

Je réclame de suite ma fille. Mon mari me répond qu’elle va bien, elle mesure 33cm et pèse 830g. Elle est sous oxygène mais pas intubée.

Je passerai 10 jours au service à risque dans un état très critique. Ma fille passera 87 jours à l’hôpital : 50 jours en réanimation, 37 jours en néonatalogie.

Après un parcours plutôt parfait et quelques difficultés au biberon, nous sortirons le 24 janvier 2020.

Aujourd’hui elle va bien. Elle a juste un trouble de l’alimentation et a du mal à prendre du poids à cause de cela (petit gabarit de 9kg). Elle vient d’avoir 2 ans.

Pour ma part, malheureusement cette pré-éclampsie sévère me suit : j’ai des soucis au cœur depuis.

Je précise que ce n’est que quatre jours après mon accouchement que l’on m’a dit ce que j’avais eu et que l’on m’a expliqué ce que c’était. Je n’étais même pas au courant que cette pathologie existait.

Dans le précédent hôpital, j’aurai pu en mourir et ma fille aussi… Aucune prise en charge ni suspicion de pré-éclampsie.

Si j’avais un mot pour les futures mamans : ne restez pas sur un unique avis, consultez un autre médecin ou un autre hôpital, parlez de cette pathologie si vous pensez avoir un de ses symptômes.

Je suis chanceuse d’être en vie avec ma fille. Ce n’est malheureusement pas le cas de tout le monde .

Je souhaite du courage à toutes ces mamans ayant vécu ou qui vivent actuellement cette complication.

À Lya, ma fille, ma force, ma vie ❤️ »

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