Voici le témoignage de Diana qui a fait directement un HELLP syndrome à 27SA+4 sans signes précurseurs de pré-éclampsie (ni protéinurie, ni tension), qui a donc été difficile à diagnostiquer. Elle parle également de la dure réalité de la prématurité, situation à laquelle nous sommes peu préparés et qui nous marque à vie. Nous souhaitons plein de bonheur à Diana et sa petite famille.
« J’ai appris que j’étais enceinte le 1 août 2019. J’appréhendais un peu cette grossesse car nous avons perdu un premier bébé à 2 mois de grossesse car son cœur s’était arrêté. Nous faisons des contrôles réguliers, toutes les deux semaines pour être sûrs que la grossesse évolue bien cette fois. Ma gynécologue m’arrête rapidement car je faisais beaucoup de route pour aller et rentrer du travail, je vomissais tous les jours jusqu’au 4 mois de grossesse, mon utérus était trop bas donc je devais m’allonger en levant mes jambes. L’utérus a fini par remonter puis mon col s’est raccourci donc il me fallait du repos. La grossesse suit son cours. Nous apprenons que nous attendons un petit garçon. Nous sommes très contents.
Fin décembre j’ai des douleurs en bas du dos mais je ne m’inquiète pas avec mon ventre qui s’était bien arrondi et vu qu’on avait commencé la chambre du bébé, cela ne m’inquiétait pas du tout, jusqu’à ce qu’on arrive à ce fameux jeudi 9 janvier 2020. Je me réveille à 3h00 du matin avec de très grosses douleurs qui partaient de mon estomac jusqu’au bas du ventre, du côté droit et tout le côté droit du dos. Je me tordais de douleur, je pleurais, mon conjoint ne savait plus quoi faire. On décide d’attendre un peu puis il finit par appeler les pompiers vers 5h30 du matin pour leur expliquer la situation. La personne au téléphone lui répond qu’il fallait que je prenne du Doliprane® et du Spasfon® et, que si je ne perdais pas de sang, c’est que ce n’était pas grave. Je peux vous dire que je l’ai eu très mauvaise, encore jusqu’à aujourd’hui.
Mon conjoint finit par m’emmener aux urgences voyant que cela empirait. Je ne pouvais pas marcher à cause des douleurs. Il me porte jusqu’aux urgences et un agent de sécurité très gentil lui donne un fauteuil pour moi. Je suis tout de suite prise en charge. Quand j’arrive, l’infirmière me pose un tas de questions et m’examine. Elle sent que la tête du bébé est en bas, contre le col. Elle me pèse puis on attend. Ils finissent par me mettre dans une chambre et me font un tas d’examens. Ils ont pensé à des caillots dans le rein puis une infection urinaire. Ils me font des examens encore et encore, ils finissent par penser à la pré-éclampsie mais je n’avais pas de tension, ni de protéines dans les urines. En fin d’après-midi, le médecin vient me voir et me dit que mon bilan n’est pas bon du tout : mes plaquettes sont à 77 000 et mon bilan hépatique est trop élevé. Il faut me transférer dans un hôpital de type 3 car je risque de devoir mettre notre enfant au monde. Ils me font une piqûre pour maturer les poumons du bébé au cas où. Je suis transférée au CHU d’Orléans en fin d’après-midi avec le Samu.
Le lendemain, on me refait une piqûre pour les poumons du bébé car il faut en faire deux à 24h d’intervalle et le médecin m’explique que cette piqûre peut expliquer que mon état se stabilise mais que quand cela ne fera plus effet, mon état risque de se dégrader et que l’on doit donc être vigilants. Les journées sont longues. Je n’aime pas du tout les hôpitaux et être loin de mon conjoint était très compliqué car on ne se séparait jamais. Il venait me voir la journée mais cela restait compliqué.
Le samedi 11 janvier, ma famille et ma belle-famille me rendent visite. Cela me fait du bien de voir du monde. Le personnel m’autorise même à aller marcher en bas de l’hôpital. Je suis contente et me dis que je vais peut-être pouvoir sortir sous surveillance vu que mon état est stable.
Le dimanche 12 janvier, mon conjoint passe la journée avec moi puis s’en va vers 17h00 car il travaillait le lendemain. Je commence à me sentir mal : les douleurs du jeudi revenaient mais de plus en plus fort. Je parlais avec mon conjoint par sms et le tenais au courant de tout. Je finis par appeler les infirmières car cela devenait ingérable. Elles essaient de me passer de la morphine rapidement mais je ne la tolère pas du tout, je vomis. Les infirmières ont été adorables, elles sont restées avec moi tout le long, me rafraîchissaient le front avec un gant mouillé. Ils décident de patienter puis essaient de nouveau de m’administrer la morphine mais en goutte à goutte car les douleurs étaient de pire en pire. Je ne la tolère toujours pas, je n’arrête pas de vomir. Ils me font des examens, des prises de sang, des monitoring, des échographies de la vésicule. Le verdict tombe : mon état se dégrade très rapidement, mes plaquettes ont chuté à 55 000 et mes résultats hépatiques sont huit fois trop élevés. Ni une ni deux, on me descend en salle de naissance.
Tout va très vite, je ne comprends pas tout entre les douleurs et tout ce qui se passait, c’était compliqué puis les infirmières me préparent pour une césarienne en urgence. On me pose un cathéter, une sonde urinaire et tout un tas d’autres choses. La seule chose que je leur ai dite c’était de prévenir mon conjoint. C’est tout ce que je voulais. Je n’ai pas arrêter de leur répéter, j’ai cru que c’était fini pour moi, je me sentais partir petit à petit. Je continuais de vomir. Les infirmières ont essayé de me faire avaler un médicament pour que j’arrête de vomir puis une équipe d’au moins six personnes est arrivée. Ils se présentent mais je ne me rappelle pas de tout. Le médecin m’explique mais j’avoue que c’est le trou noir jusqu’à ce que je me retrouve sur la table avec le masque et qu’on me dise de compter et de me calmer, de respirer lentement et je finis par m’endormir car ils m’ont fait une anesthésie générale.
Je me réveille donc en salle de réveil car des infirmières viennent m’appuyer sur le ventre. Je crie de douleur. Elles s’excusent à chaque fois et me disent que c’est pour vérifier que je ne fais pas d’hémorragie. Je finis par entendre : « Laissez-le entrer, ça leur fera du bien » puis je me rendors. Je finis par ouvrir les yeux quelques temps après et mon conjoint est là, auprès de moi, mais je n’arrive à sortir aucun mot. Je voulais demander comment allait notre fils et je n’arrive pas à parler – c’était tellement frustrant – puis je me rendormais, me réveillais et ainsi de suite. Mon conjoint profite que j’ai les yeux ouverts pour me montrer notre fils qui était dans une couveuse avec un masque à oxygène et des fils mais aucun mot ne sortait de ma bouche. Il me dit qu’il va bien. J’ai donc accouché le lundi 13 janvier à 00h35. Notre fils Mattéo pesait 965g pour 35cm.
Dans la journée, le médecin vient dans ma chambre. Il me confirme que j’ai bien fait un HELLP syndrome et m’explique que c’est une complication de la pré-éclampsie mais que moi, je ne suis pas passée par la case pré-éclampsie. C’est pour cela qu’ils avaient du mal à diagnostiquer ce que j’avais. L’anesthésie m’avait complètement mise KO. Je ne faisais que dormir durant la journée donc impossible de voir mon fils, mais les infirmières qui s’occupaient de lui m’ont apporté deux photos de lui. C’est horrible car dans ma tête je me disais que ce n’était pas mon fils… Il avait le visage tellement creux, je ne le trouvais pas beau, pas comme un bébé « normal »… J’ai eu du mal avec ces photos et je n’ai pas eu ce « coup de foudre » que les mamans ont avec leur enfant quand il vient de naître . Je me sentais horrible de penser cela.
Quand notre fils est né, nous nous sommes dit que c’était un signe car le papa de mon conjoint était décédé en décembre. Nous l’avions enterré le 13 décembre et notre fils est né le 13 janvier, un mois après jour pour jour. Je ne l’ai vu que le mardi en fin d’après-midi. Il était si petit, j’avais tellement du mal à croire que c’était mon fils. Je n’y croyais pas d’ailleurs même si je le voyais et pouvais le toucher.
Cela été un long parcours, semé de complications. Mattéo est resté hospitalisé trois mois. C’était un pas en avant et dix en arrière. Nous avons failli le perdre plusieurs fois mais il s’en est sorti et va bien aujourd’hui. »