Pré-éclampsie : IMG et grossesse d’après

« Je m’appelle Zoé et voici mon histoire suite à une pré-éclampsie sévère à 22 SG et une pré-éclampsie post-accouchement.

Ma première grossesse débute en septembre 2022. Avec mon compagnon, nous venons d’emménager dans une nouvelle ville et ne connaissons personne. Je fais tous les examens médicaux normaux pour que la grossesse puisse suivre son cours, tout va bien nous sommes aux anges. Néanmoins, je l’ai découverte un peu tôt (5-6SA), ce qui m’a valu quelques allers-retours aux urgences gynécologiques.

À 7 SA, la grossesse est confirmée, les symptômes de grossesse apparaissent rapidement : nausées, vomissement, sommeil narcoleptique. Je me rends chez un médecin et il me donne de quoi me soulager. Elle me demande s’il y a des antécédents particuliers dans la famille. Je lui dis que ma mère a de l’hypertension, et que je suis née à 32 SA, j’étais une grande prématurée. Elle prend donc ma tension et, surprise, 14. Elle me dit de revenir une semaine après pour un contrôle.

La semaine passe, j’y retourne et la tension est la même, 14. Elle me dit donc de faire appel à un gynécologue pour le suivi de grossesse pour plus de sécurité en plus du suivi sage-femme. Elle me prescrit un tensiomètre et un carnet de suivi pour la maison. Je surveille donc ma tension matin et soir et, effectivement par moment les chiffres sont alarmants 15 voire 17. N’ayant pas de connaissances profondes sur le sujet et me sentant bien tout de même, je ne m’alarme pas.

Je cherche un gynécologue qui peut me suivre en ville. Je ne trouve personne puis je finis par en trouver un qui me propose une consultation pour voir ce qu’il en est. À 10 SA, je consulte ce gynéco, je m’y rends avec mon carnet de suivi et les tensions que j’ai notées. Malgré les chiffres, il n’a pas l’air inquiet, il me dit que ça va. Il vérifie que la grossesse est implantée, le cœur bat. Comme il n’a pas l’air inquiet et que le feeling ne passe pas, je me dis que le suivi avec la sage-femme ira très bien. Il me fait une échographie endovaginale, je le trouve brusque… C’est ce qui m’a poussée à ne pas vouloir retourner le voir. Toutefois, par mesure de prudence, même si je n’aime pas sa façon de faire, je lui demande s’il peut me suivre si un problème lié à la tension apparaît. Il me répond qu’il a une patientèle importante, que la sage-femme fera le suivi, et en cas de problème je pourrai revenir le consulter. J’accepte. Il prend ma tension, 13, et il me dit que ce n’est rien, qu’il ne faut pas faire une fixette sur cette tension puisque, selon lui, tout va bien.

À 14 SG, j’ai rendez-vous pour l’échographie de datation. Tout se passe bien, mais encore là, la tension n’est pas bonne (15). La sage-femme me dit qu’on fera un contrôle à la prochaine échographie et si nécessaire, on mettra en place un traitement. La grossesse se déroule, et un matin, un mal de tête très important me prend, je vomis, je grelotte. Cela dure trois jours. Je suis très occupée professionnellement donc je n’y prête pas attention. Nous sommes à 18 semaines et je vais mal, je suis malade mais tout le monde me dit que c’est normal, ça fait partie de la grossesse. Je n’y prête pas attention.

Nous sommes en décembre, les fêtes approchent et à la suite de mes déplacements professionnels et la fin de mon contrat de travail, j’attrape la grippe. Je contrôle ma tension et je suis à 18, j’appelle le SAMU qui me conseille d’aller aux urgences. J’appelle mon mari qui vient de suite et nous allons aux urgences. L’interne contrôle que tout va bien pour le bébé, je ne connais pas encore le sexe, car j’ai dû annuler la T2 avec la sage-femme et elle a été reportée à début janvier. Malgré l’échographie faite aux urgences, je ne peux pas savoir le sexe mais je sens au plus profond de moi que c’est une fille. La tension est élevée, je suis à 18 SA. Je n’ai pas de protéines dans les urines, pas d’œdème, pas de bourdonnements, pas de mouches devant les yeux. Aucuns symptômes, à part cette tension que personne ne comprend.

On me garde pendant une semaine au service des grossesses pathologiques. Je bénéficie d’antibiotiques et d’un traitement pour la tension qui se stabilise très bien.

Une semaine avant Noël, je sors. Je cours partout, pour le sapin, les cadeaux pour mon mari. Mon état se dégrade mais je me dis que c’est normal, ça fait partie de la grossesse de se sentir mal. Je fais des séances d’ostéopathie qui me font du bien. 21 SA+5, l’échographie de datation arrive, nous allons enfin connaître le sexe de bébé. L’examen est long, très long (1h), la sage-femme nous regarde, elle nous annonce le sexe, c’est une fille. Nous sommes contents, mon intuition était bonne. Cependant vu son ton, la sage-femme est inquiète, elle nous parle de retard de croissance in utero (RCIU). Elle évoque les percentiles, pour le suivi de croissance, sort un tableau de données diverses. Notre fille est également de petit poids, elle parle même d’un accouchement à 34 semaines, de néonatalogie, d’un suivi très médicalisé. Je ne comprends rien, j’écoute, je souris, je me dis que ça ne peut pas être si terrible que ça. Je lui demande ce que j’ai fait de mal, qu’est-ce que je peux faire pour aider mon bébé à grandir. Elle m’explique que l’on n’y peut rien, les échanges sanguins et placentaires entre mon bébé et moi sont mauvais. Mon cœur est en miettes, c’en est trop, je sors de la pièce pour aller aux toilettes et reviens remonter à bloc. Mon mari et moi rentrons et, nous avons rendez-vous dans 48h avec un gynécologue pour effectuer une échographie de référence en urgence à 1h de chez nous. 

Dès notre sortie du cabinet, nous n’avons plus parlé quasiment jusqu’à ce rendez-vous à part pour pleurer puis se rassurer. J’ai passé mes soirées à regarder des vidéos sur des bébés ayant eu des RCIU, je vois des miraculés, je lis des articles sur la prise d’aspirine, … Je ne me rendais pas compte que mon cas était déjà trop avancé. Je pense qu’une solution sera trouvée par ce médecin.

Pré-éclampsie et IMG

Le rendez-vous arrive nous entrons dans la salle d’échographie de l’hôpital à 10h00, il fait très froid ce mardi-là. Nous sommes au HCL de Lyon Sud, le médecin procède à l’examen. Elle nous confirme les dires de la sage-femme, notre bébé a cassé les courbes de poids et de taille, et le retard est au 7^ème percentile. Il peut rattraper ce retard mais le retard le plus important se situe au niveau du cerveau. Je reste sans voix, mais je lui dis qu’elle peut arriver à reprendre le dessus, elle nous explique tout mais je n’entends que les mots « handicaps lourds ». Je n’étais pas prête, ce n’est pas comme cela que nous imaginions notre vie mais un enfant est un enfant peu importe sa différence, je suis convaincue que ça ira. Mon mari est inquiet, je le vois dans ses yeux, il fixe l’écran du docteur et pose un milliard de questions. Moi je suis absente d’esprit et de corps. Il fixe les courbes, les chiffres, les statistiques, c’est son domaine… Il ne dit rien. Le médecin me dit qu’on va attendre de voir l’évolution et on en reparle, mais elle souhaite quand même prendre ma tension. Je m’allonge, on effectue la prise de tension, je suis à 21, je rigole et dis : « non, mais j’ai vachement bougé », elle me sourit, me dit de me détendre et reprend la tension, 19. Elle nous dit qu’elle revient et passe un appel.

Cinq minutes plus tard, elle nous explique qu’elle va nous emmener voir les sage-femmes en salle de naissance et que nous passerons la matinée, voire une partie de la journée avec elles. On se dit d’accord, nous avions prévu d’aller faire les achats du bébé après et profiter de ce jour pour voir des amis qui habitent la ville. Elle promet de revenir nous voir dès que possible. Il est 11h00, je me dis que la journée va être longue… On m’installe dans une salle commune, puis on revient me chercher pour me mettre directement en salle de naissance. À ce moment, ce que nous ignorons, c’est que le code rouge a été déclenché et que les médecins se sont réunis pour parler de mon cas.

Je suis sous trois traitements pour faire baisser la tension et on me donne en plus du magnésium, je suis branchée de toutes parts, les médicaments sont administrés par des pousses-seringues. Ma tension baisse à 16, je me dis youpi ça fait effet. La journée passe, nous attendons. 17h00, un médecin entre enfin pour nous voir mais ce n’est pas l’échographiste. Elle nous annonce que malheureusement le corps médical suspecte une pré-éclampsie sévère. Je n’ai même pas entendu ces mots, les seuls mots que j’entends sont « accouchement au plus vite, votre foie et vos reins ne fonctionnent plus, vous risquez de faire un AVC » …

Je ne comprends rien, je crie de désespoir, je lui demande de faire en sorte qu’on puisse accoucher à 34 semaines, comme me l’avait dit ma sage-femme, pour que mon bébé puisse vivre. Elle me regarde abasourdie et me répond que je vais mourir si on ne fait rien ! Elle échange un regard avec mon compagnon et lui dit : « Monsieur, il faut choisir : votre compagne ou le bébé ». Il répond instinctivement « ma compagne » et je lui dis : « non, le bébé ». Le médecin s’éclipse. Le parrain de mon mari étant médecin, il l’appelle et ce dernier s’entretient avec les médecins présents. Puis il me parle longuement et me dit qu’il n’y a rien à faire, qu’il ne veut pas me perdre et que je suis entourée d’une équipe médicale très compétente. Il me rassure comme il peut. Mon mari sort de la salle d’accouchement avec le téléphone. Pour la première fois de ma vie, je le vois terrassé, impuissant, il a les yeux remplis de larmes mais ne les laissent pas couler. En plus, il m’annonce que ma mère a fait un malaise, elle est elle aussi à l’hôpital, elle a fait une sorte d’AVC mais a été prise en charge, elle va bien. Là, il fond en larmes, je n’arrive plus à le calmer, mon cerveau se détache de moi, je le rassure, je lui dis que nous allons faire ce que les médecins me demandent. Je mets le cas de ma mère dans un coin de ma tête et pense à ma survie.

Toute cette journée a été un cortège de visites de médecins, pédiatres, anesthésistes, sage-femmes, gynécologues. Je n’en pouvais plus, je ne faisais que pleurer. En plus, les anesthésistes, dans un moment d’égarement, se disputent sur une règle du protocole devant moi puis se reprenant un peu, me fixent puis me disent qu’ils vont revenir. C’est le comble, je suis en colère mais je les comprends, je saisis que mon cas n’arrive pas tout le temps, même dans un grand hôpital comme celui-ci. Dans la soirée, l’échographiste vient, elle examine de nouveau le bébé, elle me demande si je veux la voir. J’accepte. Ensuite elle m’explique que nous allons procéder à une interruption médicale de grossesse…

S’en suit un lot d’informations imbuvables sur l’accouchement, les démarches administratives, les funérailles. La néonatalogie, ma fille ne pourra pas en bénéficier car elle est trop petite, ce n’est qu’à partir de 25 semaines que cela est possible. J’espère au plus profond de moi qu’elle va respirer car c’est cela qui est déterminant pour pouvoir bénéficier de ces soins intensifs. Je lis un article, il existe un bébé aux États-Unis qui a survécu et vit après une naissance à 23 SA. J’espère au plus profond de moi, même si je sais que cela relève de l’impossible, je prie. S’en suivent des informations sur les procédures administratives, les brochures, les papiers de consentement à signer. Je ne comprends rien, je refuse tout. Je signe seulement le papier du consentement. Je veux accoucher au plus vite, j’espère que ma fille va respirer et aller en soins intensifs et que je vais sortir de cet hôpital au plus vite.

Le lendemain de mon arrivée, ayant signé mon papier pour l’IMG mais étant reliée au pousse-seringues pour faire baisser la tension, on me place aux services des soins continus en soins intensifs. J’y passerai quatre jours avec une équipe merveilleuse qui m’a accompagnée dans cette épreuve. Le jour de l’accouchement arrive, on me place un tampon pour dilater le col, il est 14h00. Le travail commence rapidement mais mon col s’ouvre très peu. 23h00 : les contractions s’intensifient et se rapprochent, on me descend en salle d’accouchement, les prises de sang sont mauvaises et mes plaquettes chutent, l’équipe pense à une césarienne, je refuse et le médecin échographiste aussi. On attend donc. Les jours ont passé et les signes de pré-éclampsie se sont confirmés. Je suis couverte d’œdèmes, mes mains ont triplé de volume, mon visage également, mon nez va exploser, mes jambes n’en parlons pas … En salle de naissance, les anesthésistes arrivent pour me poser la péridurale. Tout est fait machinalement par un médecin et un infirmier tous deux dépourvus d’empathie. J’ai envie de pleurer mais je me laisse faire, je supporte le lot de questions du médecin qui s’acharne sur ma colonne vertébrale, et de l’infirmier qui ne cesse de me demander de mettre mon dos rond, avec la délicatesse d’un bourrin… L’anesthésiste fait de son mieux pour poser la péridurale mais il me fait très mal. Je sens que c’est mal fait mais je n’y peux rien, ça me soulage tout de même. Je suis choquée… Je le laisse faire, mon cerveau se met en mode pause. Je ne veux pas y penser, je subis.

La nuit passe, je ne dose la péridurale qu’une fois pour me soulager, l’infirmier m’ayant indiqué qu’il ne faut en doser qu’une à deux fois dans la nuit, c’est un produit tout de même lourd. Je n’ai rien compris à son baratin. On me laisse dormir. 5h00 du matin, je commence à avoir sérieusement mal de nouveau, je réveille mon chéri, il me demande de tenir un peu. Il est 7h00, je m’autorise une petite dose de shoot, quel bonheur… C’est un dimanche, la sage-femme qui va m’accompagner pour l’accouchement entre dans la salle, elle examine mon col, dilatation à 4. Elle fait venir l’anesthésiste du matin, la péridurale s’est enlevée, ça coule partout, je souffre. Elle me demande pourquoi je n’ai pas pressé le bouton pour avoir plus de doses, je lui donne l’explication de l’infirmier de nuit… Elle s’énerve, elle vire tout le monde de la pièce, appelle le nouvel infirmier et là, je tombe sur les anges de ma journée, une équipe incroyable et que je n’oublierai jamais.

La matinée avance. 10h00 : le col ne bouge pas. La sage-femme me propose de percer la poche des eaux, j’accepte. Ce fut douloureux et très traumatisant, bien qu’elle ait fait de son mieux pour que je ne souffre pas. Toute cette eau qui coule, je ne m’y étais pas préparée et la sensation de douleur comme si les entrailles se déchiraient, quelle horreur. Cet épisode m’a traumatisée et il m’a fallu une année pour tenter d’effacer ce souvenir de ma mémoire.

De nouveau, à 11h30, la péridurale ne fonctionne plus, je souffre, je chante, je prie, je demande à Dieu « pourquoi moi ? », je lui demande un miracle pour ma fille. Mon mari est là, il me regarde me débattre entre les fils de l’appareil à constantes, les pousse-seringues, le tensiomètre. C’était horrible, je ne le souhaite à personne.

Les heures passent, le travail avance mais on doit de nouveau poser la péridurale. Je souffre, je jure, les médecins rient, ils me disent que je suis résistante à la douleur et sortent de la pièce. D’un coup, je leur dis que le travail va commencer, ils me disent : « De suite ? ». Je leur réponds :  « Non, dans 15 à 20 minutes ». En vrai, je n’en savais absolument rien, c’est mon premier bébé. Ils s’en vont et d’un coup, je sens un poids dans mon bassin. J’ai envie de pousser. Ça tombe mal, mon mari est allé manger, j’appelle les sage-femmes. Elles se précipitent pour tout installer et appellent mon mari, qui ne répond pas au téléphone. Je me retiens de toutes mes forces. Monsieur fait son entrée, le travail commence, je pousse, enfin j’essaie, je ne sais pas comment faire. La sage-femme me donne des conseils que j’applique à la lettre, ça fonctionne. 

Mon bébé sort, je ne vois rien à cause du champ qu’elles ont placé devant moi, j’ai peur de la voir, aucun cri, un silence profond, le silence de la mort… Sylvie-Flora a fait de moi sa maman le 7 janvier 2023 à 14h04, elle n’a pas respiré et a été emmenée aussitôt sortie.

Le placenta est également récupéré pour analyses et la ma tension monte pendant 15 minutes à 23. Je me retrouve entourée d’un bataillon de personnel médical, mon mari me parle, il me dit de rester éveillée. Je lutte, je me sens partir mais je me dis que je n’ai pas pu voir ma fille. En même temps, j’ai peur, peur de mourir… J’ai accouché à 23 SA+1, à quoi peut ressembler ce bébé ? Cette question revient en boucle dans ma tête. Je me pose mille et une question et finit par m’endormir toute grelottante sous des bouillottes et des couvertures de survie.

À mon réveil, deux heures plus tard, la sage-femme nous décrit notre fille et nous propose de la voir. Nous acceptons, on m’apporte ce beau bébé de 500 grammes à peine. Je la regarde, je pleure, son papa la prend dans ses bras et lui parle. Étant chrétiens, nous faisons une prière pour elle. Je la garde quelques minutes, je ne sais pas exactement combien, le temps s’est arrêté depuis son arrivée. Et puis mon mari me dit de la laisser partir, j’accepte. Nous avions décidé les jours précédant de ne rien faire pour son état civil et de laisser l’hôpital s’occuper des funérailles. Finalement, nous décidons de la reconnaître et de faire en sorte qu’en sa mémoire, elle ait une identité et une place dans notre famille, que nous l’avons aimée, que nous l’aimons.

Je suis reconduite en soins continus pendant trois jours. La pré-éclampsie s’est déclenchée post-accouchement, ma tension ne baisse pas malgré les traitements, je suis à 18 ou 19, je vois toutes sortes de médecins : cardiologue, néphrologue, neurochirurgien… Je sens que ça devient grave, les protéines dans les urines augmentent de jour en jour. Je suis au bord du désespoir. La tension se stabilise deux jours à 15. Les médecins décident de m’intégrer dans le service des grossesses pathologiques. J’y resterai quinze jours, mon état pouvant se dégrader d’un jour à l’autre. Mon mari dort avec moi, nous nous retrouvons comme locataires de cette petite chambre qui est notre bunker, nous sommes coupés du monde, du quotidien. Nos journées sont rythmées par le passage des médecins le matin, les cycles de tension, les piqûres, les traitements…

Le 14^ème jour, mon mari doit repartir à la maison pour son travail. Je suis anéantie, je n’ai jamais autant pleuré, à ne plus avoir de larmes, que des sons. Je vais voir ma fille à la morgue, je chante pour elle. Je retourne dans ma chambre et prends une douche d’une heure, brûlante. Une sage-femme vient me voir, elle discute avec moi de tout ce qui s’est passé. Je finis par m’endormir. L’image de mon bébé froid, tout violet me réveille. Je regrette mon geste, pourquoi suis-je allée la voir ? Elle était bien plus belle lors de sa venue au monde. J’ignorais que cela m’aiderait pour mon deuil… Pendant mon hospitalisation, je reçois des photos d’elle, de ses empreintes. Tout cela me réconforte, ce bébé qui n’a pas existé pour les autres était vraiment là et je m’accroche à cela.

Je finis par sortir de l’hôpital grâce aux sage-femmes qui ont insisté auprès des médecins pour que je puisse rentrer chez moi. Je ne les remercierai jamais assez. Au cours du mois suivant, je serai hospitalisée trois fois sur des séjours d’une semaine à 10 jours, et j’ai eu à faire des prises de sang pendant six mois, sans compter un suivi néphrologique, mes reins ayant cessé de fonctionner correctement suite à la pré-éclampsie.

Je vécu six mois d’enfer avec les traitements pour l’hypertension que j’aurai désormais à vie. Aucune cause n’a été trouvée sur le déclenchement de cette maladie, un médecin m’a dit : « C’est de la faute à pas de chance ». Cela m’a hantée pendant quelques mois, j’ai donc décidé envers et contre tous les avis médicaux de retenter ma chance et cette fois j’en ai eue !

La grossesse d’après

J’ai vécu une seconde grossesse médicalisée au plus haut point, quatre prises de sang par mois et analyses d’urines plus protéinurie tous les 15 jours à partir de la 14^ème semaine de grossesse, deux rendez-vous de suivi de grossesse et néphrologique par mois, prise d’aspirine dès la confirmation de la grossesse à 8 SA.

Enfin à 38 SA+3, ma Lili nous a rejoints, elle est née par déclenchement qui n’a pas fonctionné bien sûr et, pour le coup un code vert en césarienne l’a fait arriver parmi nous.

Cette grossesse a aussi eu son lot de difficultés, j’ai été hospitalisée pour une pneumonie cette fois.

Mon couple a subi les montagnes russes mais je me suis battue pour moi, pour mon amour qui est mon meilleur ami. Je voulais lui donner ce bébé qu’il m’avait demandé une année auparavant. J’ai mené cette grossesse sans en parler à mes sœurs, mes meilleures amies. Quelle surprise pour nos proches d’avoir découvert par téléphone en avril dernier l’annonce de la naissance de notre fille, les réactions étaient juste incroyables.

Cette aventure a été dure mais magique ! La pré-éclampsie est revenue en post accouchement accompagnée d’œdèmes, de protéines, de tension incontrôlable, mais cette fois-ci j’avais mon bébé. Je me suis battue comme une « Lionne » et j’ai vaincu après dix longs jours d’hospitalisations.

Merci la vie, merci à Grossesse Santé et à Bliss stories pour toutes ses histoires de femmes et de naissances qui m’ont galvanisée et donné espoir en la vie ! Merci à toutes pour votre travail, votre dévouement pour la cause des femmes ! »