Pré-éclampsie : Je déplore que nous ne soyons pas davantage informées

Elodie a eu une pré-éclampsie sévère car compliquée d’un HELLP syndrome en fin de grossesse. Tout se passait bien jusque-là, aucuns symptômes. Après un suivi sur plusieurs semaines, c’est une barre épigastrique intense et la chute des plaquettes qui déclencheront une prise en charge par césarienne.

« Ma grossesse s’est très bien passée jusqu’à 36 SA, lorsque, est apparue lors du RDV avec l’anesthésiste à l’hôpital, une tension assez élevée. On me demande alors de la contrôler quotidiennement à la maison, et de me présenter aux urgences si jamais d’autres symptômes apparaissent (maux de tête, mouches devant les yeux, bourdonnements dans les oreilles, barre épigastrique ou œdèmes).

Je prends ma tension chaque jour et elle ne baisse pas (autour de 15/9) mais je ne m’inquiète pas puisque je n’ai aucun autre symptôme. La semaine suivante (37 SA), je retourne à l’hôpital pour le RDV de suivi avec le gynécologue, et j’ai toujours une tension élevée (16/9). Il me prescrit alors prise de sang, analyse d’urines et une séance d’exploration avec une sage-femme à l’hôpital pour contrôler la tension sur une vingtaine de minutes. La prise de sang révèle un taux de plaquettes en dessous des normes (autour de 100G/L) et une protéinurie dans les urines (0,28g/L). Je n’avais jamais eu de protéines dans les urines jusque-là.

Arrive mon RDV avec la sage-femme, tensions à 13/9, mais les symptômes n’étant pas assez inquiétants on me renvoie encore une fois chez moi, en me redonnant un RDV de contrôle la semaine suivante. Je reviens donc à l’hôpital à 38 SA +6 pour le contrôle, ma tension est à 16/10 et ne descend pas. Je suis alors admise aux urgences pour un déclenchement par tampon.

Le tampon est posé dans l’après-midi, et 2h après je suis prise de fortes douleurs au ventre (barre épigastrique). Je préviens l’équipe médicale mais on me dit que c’est normal et que ce sont sûrement les effets secondaires du déclenchement. La douleur ne baisse pas et devient de plus en plus forte, je me tords dans tous les sens et j’ai toujours une tension élevée, malgré un cachet qu’on m’a donné pour la faire baisser. J’interpelle l’équipe médicale à plusieurs reprises, en pleurant de douleurs mais personne n’a l’air de s’inquiéter. Au bout de 4h de douleurs intenses, la gynécologue arrive en courant et me dit que je vais partir en césarienne parce que mon taux de plaquettes est en train de chuter. Je n’ai pas le temps de réfléchir, j’enlève mes vêtements et on m’emmène au bloc opératoire. La seule chose que je demande c’est : « La douleur va-t-elle s’arrêter ? » et on me répond que oui.

Je suis endormie pendant l’opération. À la sortie, je n’ai plus mal au ventre mais je tremble de partout et je suis impressionnée par la douleur qu’occasionne la cicatrice de césarienne. On me présente ma fille quelques secondes avant de rejoindre la salle de réveil, mais je ne réalise pas vraiment. En salle de réveil, je suis seule avec deux infirmières, et comme je n’ai pas eu d’explications sur mon état, je pense à tort que j’ai eu une césarienne « normale ».

C’est bien plus tard, au bout de 2 jours d’hospitalisation en unité de soins continus que je comprends vraiment ce qui m’est arrivé. Pré-éclampsie avec HELLP syndrome. Les plaquettes sont descendues à 21G/L et le foie a été atteint. Je réalise que j’aurais pu y passer. Que mon conjoint a eu cette crainte pendant toute une nuit. Et là c’est le choc. J’ai la douloureuse impression que personne n’a cru en mes symptômes et qu’on a laissé mon état s’aggraver, c’est très dur.

Fort heureusement, ma fille va très bien, elle est sortie en bonne santé (2,49kg pour 47cm). On a été séparées pendant 4 jours, le temps que mon état s’améliore et que je puisse être transférée en maternité avec elle. Je culpabilisais de ne pas pouvoir m’en occuper à cause de mon état. Et j’en voulais affreusement à l’hôpital de ne pas avoir pris en compte mes symptômes plus tôt.

Aujourd’hui nous allons toutes les deux très bien. Je n’ai pas de séquelles apparentes mais je déplore que nous ne soyons pas davantage informées sur cette pathologie et qu’elle ne soit pas davantage connue par les soignants. »

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