Voici le témoignage d’Océane qui met l’accent sur des lacunes en termes de prise en charge, de communication et d’explications alors qu’elle vivait une pré-éclampsie compliquée d’un HELLP syndrome mais aussi sur le manque de suivi en post partum ! C’est aussi un beau message d’espoir avec une grossesse d’après sans récidive et qui a mieux été suivie.
« Un petit message pour redonner espoir aux mamans.
En 2020 nous décidons de nous lancer pour notre premier bébé. Premier essai, une réussite. Je commence le suivi dans un hôpital. Début de grossesse parfaite, pas de symptômes, rien. Vient la prise de sang pour la trisomie 21. J’avais un rdv avec ma sage-femme pour les résultats.
J’arrive au rdv et là, surprise ! Elle ouvre la porte accompagnée de mon gynécologue et me dit de ne pas m’inquiéter, qu’ils allaient m’expliquer quelque chose…
En effet, ils m’expliquent que mes résultats de la trisomie 21 sont parfaits mais que le résultat du tri-test (les PAPP-A et le BhCG) est trop élevé donc risque de pré-éclampsie, donc surveillance ++ avec des échos Doppler à partir de 19SA, etc. Mais ils me rassurent en me disant que tout cela est basé sur des études et que cela ne veut pas forcément dire quoi que ce soit.
La suite de ma grossesse se passe plutôt bien, avec des bons résultats aux Doppler mais bébé n’est pas très grand, ni gros. Le gynécologue me dit que c’est normal, que c’est dû à ma morphologie… Je suis alitée dès 19SA pour éviter que ma tension ne monte et aussi car bébé est très bas.
Manque d’écoute…
Vers ma 36ème semaine, je commence à prendre ma tension car je ne me sentais pas trop bien et j’avais souvent une bonne systolique mais la diastolique très haute (dans les 100). J’appelle donc la maternité qui me dit que j’avais sûrement mal pris ma tension… Bref…
Le temps passe. Vers 37-38SA, je sens une barre au niveau de la poitrine. Je n’y fais pas trop attention… Deux jours passent, je commence à me poser des questions. Je vais à ma maternité : monitoring, échographie, etc. Ils savent que je suis à risque de pré-éclampsie mais on me dit que ce sont des brûlures d’estomac et on me donne une ordonnance pour du Mopral™ et du Vogalene™. De plus, le rythme cardiaque de ma fille est atypique apparemment car il monte beaucoup pendant une période puis redescend. On me garde une heure de plus jusqu’à ce que son rythme redevienne normal. Je suis persuadée que ce ne sont pas des brûlures…mais la sage-femme me dit que je devais essayer ces médicaments.
Avant de partir, elle me demande si je veux faire une prise de sang pour voir quelques trucs mais que ce n’est pas obligatoire car elle pense que ce n’est vraiment rien… HEUREUSEMENT, je fais cette prise de sang !! Je rentre mais avec une douleur tellement insupportable…
Manque d’explications…
Le lendemain, appel de la maternité : « Madame, vos résultats ne sont pas bons, il faut revenir demain à 9h00 pour refaire la prise de sang à jeun ». Rien de plus. Je ne m’inquiète pas trop. Puis à 18h00, un nouvel appel de la maternité : « Madame, finalement il vous faut venir d’urgence à la maternité avec vos valises, nous avons reçu la suite des résultats et ce n’est pas bon ». Fin de l’appel… Je ne m’inquiète pas trop non plus car je n’ai même pas demandé ce qui se passait…
Donc direction la maternité. On ne me parle pas de pré-éclampsie, on me dit juste que mon bilan hépatique et mes plaquettes ne sont pas bons… Nous sommes le 22 janvier. Je suis donc hospitalisée avec prise de sang plusieurs fois dans la journée. On me dit juste que mes résultats ne sont pas bons et que cela s’aggrave. Le gynécologue me parle de déclenchement, que cela peut devenir grave… Les jours passent. Toujours hospitalisée, le matin on me parle de déclenchement, le soir, non… Je n’ai plus le droit de manger ni boire, cela devient long…
Le 24 janvier, enfin on me parle de déclenchement. 14h00 : pose du tampon ; 18h00 : début des contractions, non douloureuses ; 22h00 : contractions douloureuses + bain ; 00h00 : sortie du bain + pose péridurale. 01h57 : bébé est là ! 2,585kg et 47cm. Ma fille a juste besoin d’une couverture chauffante.
04h00 : Retour en chambre et là, la barre revient beaucoup plus forte… Mais il faut savoir qu’on ne m’a toujours pas parlé de pré-éclampsie – ou alors j’ai voulu être dans le déni … Ils me font des examens du foie et des reins, rien d’anormal… On me parle aussi de transfusion de plaquettes car je suis descendue à 57 000. Au final, le lendemain, mes plaquettes remontent. Ça va mieux.
Je sors cinq jours après avec une feuille de transmission pour mon suivi post partum. Je vois écrit : HELLP syndrome, avec les taux de mes plaquettes, etc. Là, je réalise… Peut-être que c’est de ma faute ? J’aurai dû demander à ce qu’on m’explique. Ou alors j’ai voulu rester dans le déni et au final ça m’a permis de ne pas trop « stresser »… ?
À savoir que je ne connaîtrai jamais mes résultats sanguins pendant mon hospitalisation. J’ai eu de la chance de recevoir les résultats de ma visite aux urgences maternité…
Suivi post partum…
Je n’ai eu aucun suivi après. C’est moi qui ai demandé à mon médecin de faire des prises de sang pour vérifier et c’est mon médecin qui m’a expliqué ce qui m’est arrivé… J’ai par la suite eu des problèmes de thyroïde, mon endocrinologue m’a expliqué que cela arrive souvent après une pré-éclampsie.
À ma visite post accouchement avec mon gynécologue, j’ai su que mon placenta a été analysé et que les échanges n’étaient pas bons avec bébé. Rien de plus.
Dans tout cela, je me dis que j’ai quand même eu de la chance car j’ai pu avoir un accouchement par voie basse et en fin de grossesse. Je n’ai pas à me plaindre. Mais c’est surtout psychologiquement, l’enchaînement des choses et le fait de ne m’avoir rien dit, et que cela aurait pu être plus grave si je n’avais pas fait cette prise de sang…
Une belle revanche sur la pré-éclampsie
Vers les 10 mois de ma fille, nous faisons une visite de préconception car nous voulons nous lancer dans une deuxième grossesse. Je vais dans un hôpital de type III qui connaît bien la pré-éclampsie. Une gynécologue très gentille qui prend le temps de tout m’expliquer me parle d’aspirine à prendre pour ma seconde grossesse.
Nous nous lançons, premier essai et c’est positif. Gros suivi avec prise de sang qui estime le risque de pré-éclampsie (qui revient très bonne), prise d’aspirine à faible dose jusqu’à 36SA puis déclenchement par sécurité à 38SA+5 (au même terme que ma première grossesse car risque de refaire un pré-éclampsie tardive).
Mon fils est né avec un très bon poids, 3,540kg et 50cm, sans aucune récidive. »