Pré-éclampsie : Peu de monde comprend

Laura, 30 ans, a vécu une pré-éclampsie à sa 1ère grossesse avec possibles séquelles rénales. Elle évoque également le sentiment de culpabilité et la difficulté de faire comprendre à son entourage ce par quoi elle est passée.

« En septembre, je décide d’arrêter ma pilule. Nous souhaitons avoir un bébé plus que tout avec mon mari. Un projet qui se concrétisera assez rapidement : fin novembre, je tombe enceinte. 

Nous sommes si heureux, on imagine ce qui nous attend, un beau chemin sur lequel nous rencontrerons notre bébé via des échographies, nous réfléchissons déjà à son prénom. Bref, comme tous les couples on s’y voit déjà.

En janvier, je me sens extrêmement fatiguée. Un soir, je perds du sang… Suite aux conseils de la maternité, je me repose le temps de voir ma gynécologue 3 jours après.  

Bébé est toujours là, il va bien. Je suis juste vraiment tres fatiguée. Malgré tout ma gynécologue trouve que ma tension est un peu haute (13/7) mais rien d’alarmant. À surveiller. 

Les mois se suivent normalement, tout va bien, même si à chaque rendez-vous on m’alarme sur ma tension. 

Avril (5mois) : on me demande de faire un contrôle de croissance du bébé car a priori je ne lui envoie pas assez de sang du fait de ma tension. Ceci est confirmé mais par chance bébé est dans les courbes ! « Au pire on vous accouchera un tout petit peu avant mais il n’y a pas de raisons au vu des courbes. Revenez dans un mois ». 

Mai (6 mois) : bien entendu je commence à stresser, à penser au pire. Et bien sûr s’ajoute à cela ma tension qui monte à 13/9 ou 14/10. 

Ma gynécologue me demande donc de continuer le suivi directement à la maternité. Je m’y rends donc 1 fois par semaine pour un contrôle de tension et un test urinaire. 

Tout se maintenait bien mis à part que je prenais du poids et que je voyais mon corps gonfler (vive la rétention d’eau !) Mais bon normal avec la chaleur !

3 juin (27+6SA) : je me lève avec un beau mal de tête qui ne passe pas. Mais étant sujette à cela je me dis « Ho quand même, ça doit juste être la fatigue… j’ai rendez-vous vous demain à la maternité je leur en parlerai. » 

15h00, la maternité m’appelle : « Vos protéines dans les urines sont montées, elles sont à 1,76 au lieu de 0,30. Venez vite nous voir et prenez une valise… on pense à une pré-éclampsie. » Tout s’enchaîne dans ma tête. Des amies étaient chez moi ce jour-là, elles ont aidé mon mari à préparer mes affaires, moi je ne pouvais rien faire. J’avais peur, pour moi, pour mon bébé. Je ne savais pas à quoi m’attendre. Ce qui était sûr c’est qu’on allait me muter dans un hôpital de type III qui est à 50 min de chez moi. 

On arrive à la maternité de ma ville. Tension à 18. Je n’avais jamais eu autant. 

On appelle les hôpitaux comme convenu. Pas de place au plus proche, je me retrouve donc au CHU de Grenoble à 1h de chez moi. On m’amène en ambulance. Mon mari nous suit. 

Grenoble : on me refait une batterie d’examens : prise de sang, on teste les différents symptômes possibles, on contrôle le bébé. On me laisse passer la nuit car mon état était sous contrôle.

Je suis restée dans cette hôpital 15 jours avant d’accoucher. Mon mari faisait des allers/retours après le boulot pour me voir.

Tous les jours, 3 prises de tension, des cachets pour la faire diminuer, 2 ou 3 monitorings. Tous les matins : pesée, vérification des œdèmes, nombreuses prises de sang à 6h et examen urinaire sur 24h.

J’avais des bleus sur les bras, le personnel ne savait plus où me piquer tellement mes veines « ne réagissaient plus. On a tenter sur les mains… Ça fonctionnait bien mais au bout d’un moment, certains mouvements me faisaient mal. Je n’en pouvais plus d’uriner dans ce grand bocal en plastique, l’impression de ne plus avoir d’intimité quand l’auxiliaire venait contrôler le bocal et le vidait, et l’odeur… Je ne supportais vraiment plus. 

C’etait long. Peu de monde comprend ce qu’on peut ressentir. On se sent seule. Mais on garde le sourire pour son bébé.

La 2ème semaine, certains médecins me disaient que je pourrai sortir mais en restant sur Grenoble, mais je n’avais pas de solution de logement. D’autres me disent que quand même mon état les inquiétaient, que je devais rester.  J’étais perdue, qu’est-ce qui m’attendait ? J’allais sortir ou non ? Finalement est-ce une pré-eclampsie ?

Lundi 17 juin, le médecin vient me voir : « Bon, on se demande si vous n’avez pas un problème rénal de base… Le bébé va bien. Vous, ça dépend des jours… Vos protéines sont à 6… On fait le point avec un néphrologue ». Je ne savais que dire. Tout se mélange dans votre tête à ce moment… Je ne dis trop rien à personne. J’encaisse. J’avais vraiment très peur pour mes reins. 6 ! Ça me paraît énorme !

J’entends que la fin arrivait… Je demande à voir une pédiatre pour parler de ce qui attendait mon bébé. 

La pédiatre vient et m’explique tout : les branchements, les soins qu’il aurait, les médicaments, les risques. Tout. 

18 juin (31 SA), on fait mes prises de sang comme toujours.  7h00, un monito. Je sais que quelque chose ne va pas. L’équipe médicale vient me voir : « C’est pour aujourd’hui. Nous devons vous faire une césarienne car vos reins ne vont pas bien du tout. Vos protéines sont à 9, votre tension ne baisse plus, d’autres organes commencent à aller moins bien et surtout vous avez pris 6kg d’eau en 2 jours. Appelez votre mari, il doit venir au plus vite. » Et là, tout s’enchaîne de nouveau. Mon mari avait bien 1h de route pour venir, puis le temps de trouver une place… Bref. Du stress en plus. Je l’appelle en pleurs. J’ai si peur à cet instant précis ! Je ne suis qu’à 31 SA ! J’avais peur pour lui, pour moi, pour le bébé… On ne pouvait pas me dire si mon bébé arriverait à respirer de lui-même ou non une fois en dehors de mon bidou, je ne savais pas si j’entendrai ses cris ou non, sera-t-il capable de rester en vie ? Et moi qui avais un risque d’hémorragie suite à ma tension, allais-je en ressortir vivante ?

Mon mari arrive, on me prépare dans la salle d’accouchement. Une super équipe ! Ils avaient du retard, on me sonde donc sans anesthésie pour protéger mes reins. On me met de la musique pour me détendre car je commençais à faire une crise de panique. Au bout de 30 min, on me fait une rachi-anesthésie. Mon mari arrive. Je ne sais plus ce qu’on se dit… J’avais si peur. On m’ouvre à 14h47.

14h52, ça y est Amelio est là ! 1,300kg pour 47 cm. Il pleure ! Quel soulagement de l’entendre pleurer !! Quelle sensation d’entendre les cris de votre petit bébé alors que personne ne pouvait nous dire si ses poumons iraient bien ! Amelio a été si fort dès ses premières secondes de vie ! 

Le papa va avec lui en néonat. Il assiste à tous les branchements (sonde gastrique, masque à oxygène car il a quand même du mal à respirer seul, les électrodes, etc.). Pour ma part, je ne l’aurai vu que quelques secondes à travers le champs. Je ne le reverrai que le lendemain. Tout s’est bien passé pour moi. 

L’équipe a refusé que j’aille voir mon bébé le jour-même car je devais être surveillée. 

Sur le moment, je ne réalisais pas trop. Mais aujourd’hui, soit 4 mois après (novembre 2024), j’en garde des séquelles : j’ai l’impression qu’on me vole mon enfant dès que quelqu’un le prend dans ses bras… J’ai l’impression qu’on me l’enlève. J’en fais des cauchemars encore aujourd’hui. J’ai ressenti une énorme culpabilité… Tout ça était de MA faute. Mon bébé subissait des examens, il était loin de ses parents par MA faute. Ce ressenti fût très difficile à vivre… Je n’en parlais pas car on ne me comprenait pas. 

Nous sommes restés sur Grenoble jusqu’au 3 juillet dans la maison de parents de Ronald McDonald puis Amelio a été transféré au CHAM d’Albertville. Nous faisions les allers-retours tous les jours pour le voir puisque nous étions à 40 min de chez nous. C’était épuisant mais en tant que parents comment ne pas faire autrement que de vous lever chaque matin, prendre la voiture, passer la journée dans un box près de votre bébé à faire de nombreux peau à peau, à tisser votre relation de toutes les manières possibles puis de rentrer sans lui le soir, être juste meurtris à l’intérieur, voir le monde autour continuer de tourner normalement alors que de votre côté tout est en pause ? 

Nous sommes enfin rentrés tous ensemble chez nous le 2 août, notre meilleur souvenir. Pendant tout l’été, j’ai laissé mes examens de santé de côté. Je ne pensais qu’à mon fils. Ce n’est que fin août que je suis retournée voir les médecins. Mes différentes prises de sang étaient bonnes mais mon analyse urinaire n’était pas parfaite. Je suis donc retournée voir un néphrologue mais pas celui qui m’a suivie sur Grenoble. Il m’est impossible de remettre les pieds dans cet hôpital… Je me revois seule, hospitalisée, puis je revois mon bébé seul dans sa couveuse. Chaque jour à se demander si tout va bien, à attendre chaque résultat de chaque examen.

Je suis actuellement encore en attente de savoir si je garderai des séquelles ou non au niveau rénal. J’ai mis 3 mois avant de me rendre compte de ce que moi j’ai vécu… Le contre-coup est difficile. Personne ne comprend réellement. Certains me disent que tout est passé, que tout va bien, qu’il y a plus grave. Certes… Pour autant j’ai dû faire le deuil de ma grossesse, j’ai dû faire le deuil du 3ème trimestre, et être hospitalisée pendant 15 jours sans savoir ce qui vous attend ni à vous ni à votre bébé est traumatisant. 

On ne sait pas ce qui m’attend maintenant, je ne sais pas si je pourrais être de nouveau enceinte sans risque. Aujourd’hui, 4 mois se sont écoulés et Amelio va bien, c’est mon petit warrior. Je suis si fière de lui, de nous ! Je remercie mon mari d’avoir été à mes côtés à chaque instant… Cette épreuve nous a encore plus soudés. Je sais qu’il y a plus grave mais chaque histoire est traumatisante… Il faut pouvoir en parler. »