Voici le témoignage plein d’espoir d’Élise qui a eu un pré-éclampsie précoce et sévère lors de sa première grossesse à 27SA mais en partie grâce à un bon suivi pour les grossesses d’après, a pu prendre sa revanche et donner naissance à une petite fille puis des jumeaux sans récidive même pour la grossesse gémellaire ! Nous souhaitons une belle et heureuse vie à cette jolie famille.
« Je vous lis depuis quelques temps, et aujourd’hui je vous fais part de mon histoire. J’ai rejoint ce groupe car effectivement la pré-éclampsie est trop méconnue.
Ma fille est née il y a 8 ans, après seulement 6 mois de grossesse. J’ai fait ce que les médecins ont appelé « une pré-éclampsie sévère et précoce avec HELLP syndrom et RCIU », à 27SA. Lucile est restée 99 jours hospitalisée à une heure de route de notre domicile.
Avant d’y être confrontée, je ne connaissais pas du tout la pré-éclampsie…
Je suis enceinte de mon premier enfant. Le terme est prévu pour le 16 octobre 2012. Début juin, lors de ma visite avec la sage-femme, j’ai une tension un peu trop élevée. Ma deuxième échographie étant 15 jours après, elle me dit de repasser la voir suite à l’échographie pour vérifier ma tension.
Je passe ma deuxième échographie, la gynécologue me fait remarquer que le bébé (nous ne souhaitons pas connaître le sexe) est petit. Étant petite moi-même, je n’y vois rien d’alarmant et la gynécologue ne me dit rien de plus.
Je retourne voir la sage-femme. Une tension encore trop élevée. Elle me met en arrêt de travail et me donne un médicament pour faire baisser la tension. Je viens contrôler ma tension à nouveau 15 jours après, nous sommes donc fin juin : tension à nouveau trop élevée. Je fais un test de protéinurie qui se révèle positif également. Je suis hospitalisée. Ma tension ne baisse pas malgré les médicaments et une séance d’acupuncture. Les médecins me disent alors que je fais une pré-éclampsie.
Le lendemain, l’équipe de soignants décide donc de me transférer en hôpital de type III, au CHU de Nantes, à une heure de mon domicile. J’ai une première injection de corticoïdes afin d’aider la maturation des poumons de mon bébé.
Je suis prise en charge dans le service « grossesse à hauts risques ». J’ai des prises de sang très régulières ainsi que des prises de tension. Mon état se dégrade de jour en jour. Mes reins fonctionnent de moins en moins bien avec un taux de protéinurie qui continue d’augmenter. Mes gamma hépatiques ne sont pas bons non plus, l’état de mon foie se dégrade. Mon taux de plaquettes chute. J’ai des monitoring fréquents pour vérifier la fréquence cardiaque de mon bébé. Petit à petit je prends conscience de la gravité de la situation : je prends conscience qu’il y a un risque vital pour mon bébé et pour moi. Mon mari jongle entre son travail et venir me voir à l’hôpital.
J’ai une injection pour aider le cerveau de mon bébé à maturer, et des corticoïdes pour les poumons. Les médecins sonnent plusieurs fois la sonnette d’alarme et se préparent à m’emmener au bloc, puis ils me redescendent en disant que finalement on attend encore un peu. La devise : chaque jour dans mon ventre pour mon bébé est un jour de gagné !
Finalement, le lundi 9 juillet 2012 au soir, le monitoring n’est pas bon, le cœur de mon bébé ralentit de plus en plus. Ils me font donc une césarienne en urgence.
Lucile est née le 9 juillet 2012 au lieu du 16 octobre, date de terme prévue ! Elle fait 605g. Elle est restée deux mois en réanimation puis un mois en soins intensifs. Nous sommes rentrés tous les trois à la maison le 15 octobre, veille du terme prévu ! Ces trois mois sont inoubliables pour nous, dans les moindres détails. Elle a aujourd’hui 8 ans, elle est en CE2 et tout va bien pour elle. C’est une battante et elle est persévérante ! Elle a de petites séquelles de la prématurité mais rien de grave. Je suis fière d’elle !
Le sentiment de culpabilité m’a tenu environ deux ans suite à la naissance de Lucile. J’ai été plus sereine lorsque ma fille fut en bonne progression et quand j’ai repris le travail ce qui m’a permis de me concentrer sur d’autres sujets que ma fille et sa prématurité.
Quelques années après, j’ai compris que la gynécologue aurait dû être davantage alertée par ma tension et la petite taille du bébé. Je ne sais pas si elle aurait pu limiter, retarder ou éviter la sévérité et la précocité de ma pré-éclampsie, mais elle aurait pu mettre des mots sur l’éventuelle inquiétude d’une tension associée à une petite taille du bébé. C’est pourquoi je vous suis aujourd’hui, et pour que l’information et la formation existent davantage sur cette maladie trop méconnue !
Quelques années après la naissance de ma fille, je suis à nouveau enceinte. Je suis suivie de très près. L’hôpital le plus proche de chez moi, de niveau I, ne peut me suivre car il y a un risque que je refasse une pré-éclampsie. Je suis donc à nouveau suivi à Nantes. J’ai de l’aspirine dès le 3ème mois. Je suis plus anxieuse, je ne vis pas ma grossesse de la même manière. Je suis à l’affût d’éventuelles mouches dans les yeux, bourdonnements dans les oreilles ou barre épigastrique qui sont des signes de l’hypertension. J’ai fait quelques allers-retours chez mon médecin traitant en pensant faire de l’hypertension mais non…pas de signe de pré-éclampsie, juste du stress. Sage-femme à domicile à partir du 6ème mois de grossesse toutes les semaines. Je suis plus sereine sur ma fin de grossesse en me disant que nous avions passé le cap de la prématurité de ma fille. Mon petit garçon est né à terme : Corentin qui a eu 3 ans cette année !
Ma deuxième grossesse s’étant bien passée, nous étions rassurés avec mon mari et avons souhaité avoir un petit troisième et dernier bébé. Surprise ! Ce sont des jumeaux ! Chouette surprise, seule appréhension, le risque de prématurité qui est plus important entre les risques liés à la pré-éclampsie et la grossesse gémellaire ! Grossesse à nouveau très suivie. Aspirine dès le départ. Sage-femme à domicile à partir du 6ème mois de grossesse pour une prise de tension et monitoring toutes les semaines. Mes jumeaux sont en pleines formes, nés à 38SA : Adelin et Maxime qui vont avoir 9 mois !
C’est un message plein d’espoir, ce n’est pas parce qu’on a eu une première pré-éclampsie que l’on en aura une à chaque grossesse ! J’ai eu de la chance et j’en suis consciente ! Bonne continuation à toutes, écoutez les signes qui vous alertent et faites en part à votre médecin sans attendre et sans se dire que ce n’est peut-être rien. »