En cette journée de sensibilisation au deuil périnatal, nous partageons le témoignage de Sabrina. Elle a également connu une pré-éclampsie à 27SA il y a 10 ans. Elle perdra malheureusement son petit Samuel à deux mois de vie suite à une complication de la prématurité, une entérocolite.
Comme nous ne le répèterons jamais assez, la prise en charge rapide de la pré-éclampsie comme de la prématurité est vitale. Nos douces et sincères pensées pour le petit ange Samuel et sa famille.
« Je m’appelle Sabrina, aujourd’hui j’ai 37 ans, je suis mariée j’ai deux enfants de 8 et 4 ans. Nous vivons en famille à Redon en Ille et Vilaine. Je viens vous raconter notre histoire.
En 2011 avec mon époux, nous avons connu le bonheur d’être parents pour la première fois et également le fait d’être parents-ange par la suite. Tout a commencé lorsque mon époux et moi souhaitions avoir des enfants. Je suis vite tombée enceinte. Hélas nous avons vécu trois fausses couches. À ce moment-là, un gynécologue nous a proposé de suivre un protocole qui était mené pour TROUVER l’origine des fausses couches. Bien sûr, pour être accepté dans ce protocole, il faut avoir fait au minimum trois fausses couches… Nous sommes donc allés sur Brest. On nous a expliqué le pourquoi du comment, pourquoi les recherches étaient menées et comment ils procédaient. Simple : je devais m’injecter une fois par jour un produit dans la cuisse. Il s’agissait soit d’un placebo soit d’un anticoagulant. Effectivement leurs recherches étaient basées sur le postulat que les fausses couches pouvaient être dues au fait que la maman coagulait peut-être trop ! Bref… Nous avons réussi à passer les trois fameux mois fatidiques, en angoissant et en espérant. Nous sommes en 2011, je suis arrivée à 6 mois de grossesse. Je le sens bouger, nous commençons à préparer son arrivée, nous savons que c’est un petit garçon. Son arrivée était prévue pour début septembre 2011. Mais tout ne se passera pas comme voulu. Début juin, je suis à 6 mois passés, à 27SA exactement. J’ai un rendez-vous le matin-même chez le gynécologue pour une échographie de routine. Je ne vous l’ai pas dit mais mes pieds sont énormes, gonflés d’eau. Le gynécologue fait son échographie… Il me dit que tout va bien, il prend ma tension (un petit peu élevée) mais sans plus. Pour lui, rien de grave. Un peu de rétention due à la grossesse… C’est normal. Je rentre mais dans l’après-midi, rien ne va ! Je suis prise de douleurs violentes sous la poitrine…et comme le protocole le demandait, il fallait que je prenne ma tension régulièrement. Je la prends donc et m’aperçois qu’elle est à plus de 16. Je demande à mon mari de m’emmener aux urgences. Je sens que quelque chose ne va pas. Il est plus de 19h00, je crois. Le gynécologue que j’ai vu le matin est là, mais c’est un autre qui me reçoit. Après une échographie, le verdict tombe : pour lui, sans aucun doute, je fais une pré-éclampsie. Sans plus attendre, il demande un transfert vers un autre hôpital puisque le leur ne prend pas en charge les nourrissons naissant à moins de 32SA. Nous choisissons d’aller sur Brest puisqu’ils nous suivent pour le protocole. Le transfert est rude. Je ne suis pas au mieux de ma forme, et au lieu de me transférer sur Brest en position allongée ou semi-allongée (ambulance), je pars en taxi… Je ne suis pas bien pendant 1h30 de route. À notre arrivée sur Brest, je suis installée dans une chambre double où je passe deux jours à attendre. Effectivement ils voulaient voir l’évolution de la pré-éclampsie, voir si nous pouvions laisser quelques jours de plus au petit afin que la maturation de ses poumons se fasse. Un matin, finalement, l’infirmière rentre dans la chambre et on me fait l’injection afin de maturer plus vite ses poumons, une échographie et là on m’annonce qu’il faut que je sois prise en charge immédiatement en salle d’accouchement pour une césarienne. Le petit et moi souffrons… Pré-éclampsie avec HELLP syndrome. Une grosse hémorragie. Nous sommes en danger. Samuel naît. Il fait 950g et ne respire presque pas.
Je l’embrasse. Ils le prennent en charge le temps que l’on me soigne.
Samuel part en réanimation néonatale. Pour terminer mon histoire – car il faudrait que j’écrive tout un chapitre -, Samuel est en couveuse où tout se passera plus ou moins bien pendant un mois et demi à Brest, avec des hauts et des bas. Son poids grimpe, il pèse alors un peu plus de 1,150kg. Jusqu’au jour où on nous demande si nous souhaitons faire le transfert de Samuel sur Lorient, ville où nous résidons à cette période. Nous acceptons puisque son état le permet. Nous en sommes ravis, la famille pourra à ce moment-là venir le voir plus facilement. Deux semaines s’écoulent… Samuel commence à respirer seul, à boire à la seringue voire au biberon. S’il continue comme cela la pédiatre nous annonce un retour à la maison entre trois semaines et un mois tout au plus. On se l’imaginait déjà. Un matin, à 8h00, mon téléphone sonne. Samuel n’est pas en forme, il vomit.
Nous arrivons et nous sommes stupéfaits de voir Samuel, pâle, avec les yeux révulsés et qui pleure sans cesse. La pédiatre nous dit qu’elle ne sait pas ce qui lui arrive. Depuis 3h00 du matin son état se dégradait et nous n’avons été appelés qu’à 8h00… Désespérés et sans réponses, nous décidons d’appeler la pédiatre de Brest qui suivait Samuel jusque- là. Sans plus attendre, et après lui avoir décrit la situation, elle décide de venir avec une ambulance chercher Samuel pour le ramener dans son service.
À son arrivée, elle fut surprise par les paroles de la pédiatre de garde sur place et voyant Samuel sans perfusion de réhydratation… Elle intercepta la pédiatre sur place afin de lui dire ses quatre vérités…
Samuel est à nouveau transféré sur Brest où on lui diagnostique une entérocolite nécrosante. Ce sont ses intestins qui se nécrosent.
Les médecins l’opèrent… Ils le remontent du bloc et nous annoncent qu’il ne lui reste plus beaucoup d’intestins… Soit il survit mais peut-être jusqu’à ses 3 ans avec pour obligation de passer quasiment huit heures par jour à l’hôpital, ou… Hélas deux semaines après l’opération, Samuel décède. Aujourd’hui nous avons deux enfants : Raphaël, né deux ans après Samuel et Noemy, 4 ans . Nous avons vécu plusieurs grossesses avant de pouvoir avoir nos deux enfants. Trois fausses couches, Samuel avec la pré-éclampsie et son décès, Raphaël, une grossesse arrêtée à trois mois après avoir trouvé un handicap très sérieux puis une petite fille, Noemy. Après tout cela, j’ai décidé et en accord avec mon époux, de faire une ligature des trompes afin de ne plus souffrir et aller de l’avant. Aujourd’hui nous nous posons parfois encore des questions.
Et si le gynécologue que j’avais consulté le matin avant mon hospitalisation avait vu la pré-éclampsie, aurais-je été prise en charge plus tôt ou pas ?
Si on n’avait pas attendu encore deux jours de plus… ? Si nous n’avions pas fait le transfert de Samuel ? Avec des « si » nous pourrions refaire le monde, mais je pense que si une meilleure prise en charge de ces événements avait été possible, aujourd’hui nous n’aurions pas à nous poser autant de questions. »