Pré-éclampsie sévère du post-partum avec AVC hémorragique

« Je m’appelle Ségolène, j’ai 28 ans. Au moment de ma grossesse en 2023, j’ai 27 ans. Je suis jeune et en bonne santé. Je n’ai aucun facteur de risque. 

Ma grossesse se déroule parfaitement (pas d’hypertension, pas de diabète). Je n’ai même pas de nausées (oui, je sais ce n’est pas juste 😊). J’ai entendu parler de la pré-éclampsie vaguement dans un podcast mais je ne me souviens plus des symptômes et elle ne sera jamais abordée au cours de ma grossesse, même dans le cadre d’une simple prévention.

Au cours du 7ème mois, j’ai une prise anormale de poids (+7kg) en 3 semaines. La rétention d’eau commence et devient de plus en plus marquée. Ma sage-femme libérale me demande de faire le test glucose pour révéler ou non un diabète gestationnel. Le résultat tombe le lendemain, pas de diabète gestationnel. Je ne m’alarme pas, beaucoup de femmes font de la rétention d’eau et dans les témoignages autour de moi tout semble normal. Au début de ma 37ème semaine, le 08 mai 2023, du liquide coule et ma culotte semble mouillée. Je pense d’abord à des fuites urinaires. Je contacte la clinique Jules Verne à Nantes où j’ai prévu d’accoucher. La sage-femme me dit qu’il n’y a pas de doute, elle me demande de faire mes affaires et de venir tout de suite.

À mon arrivée, elle m’examine et doit me poser un cathéter avec une poche d’antibiotiques (protocole en cas de fissure de la poche des eaux pour éviter une infection). La pose du cathéter est difficile, la sage-femme ne trouve pas mes veines. C’est normal, je dois être à +30 kg et je suis extrêmement gonflée. D’ailleurs, avec du recul, j’ai du mal à uriner (c’est un symptôme que je ne connaissais pas). Elle appelle une infirmière. À nouveau un échec. Elles finissent par faire venir une médecin anesthésiste. Échec. Elle décide de me poser le cathéter sous échographie pour trouver une veine. Enfin une réussite.

Ce soir du 08 mai, il y a énormément de femmes qui viennent pour accoucher. Ma poche est fissurée mais mon col ne bouge pas, je ne suis pas une priorité. Je passe toute la nuit en chambre,avec mon conjoint, à attendre. Le 09 mai 2023, mon col n’a toujours pas bougé. Elle me propose de percer manuellement la poche des eaux. À 10h00, la poche est percée. Le travail se met en route. Deux heures après, les douleurs me submergent et je demande la péridurale. Elle est posée en quelques minutes et je suis soulagée instantanément. À 16h30, je suis à dilatation complète. Je commence à pousser et, à 17h02 ma fille pousse son premier cri. Elle va très bien et moi aussi. Ma fille pèse 3 kg pour 50cm.

Nous passons 3 jours à la clinique. J’ai du mal à réaliser que je suis mère mais je vis le bonheur absolu. On m’examine et ma tension est prise plusieurs fois par jour. Tout est ok, nous rentrons à la maison le samedi. 

Le lundi suivant, je commence à avoir des maux de tête, surtout à un endroit précis à l’arrière de la tête. La sage-femme vient en visite pour prendre le poids de ma fille et elle m’examine. Mes 2 points de sutures sont propres et ma tension est normale. Le mardi, mes maux de tête s’intensifient, je continue à mettre ça sur le compte de la fatigue, de l’accouchement, de ma prise de poids,… Le mercredi 17 mai 2023, une semaine après mon accouchement, les maux de tête sont décuplés, ma nuque est complètement raide (encore un symptôme de la pré-éclampsie), j’ai mal au dos.

Vers 9h00 ou 10h00 – je ne suis pas bien sûre – je dis à mon conjoint que je n’en peux plus. Il comprend qu’il se passe quelque chose, n’étant pas douillette ou du genre à me plaindre. Il contacte le SAMU. Il explique que j’ai accouché il y a une petite semaine et il détaille les symptômes. Les professionnels de santé n’étant pas toujours sensibilisés, ils ne placent pas mon cas dans les urgences et ne font pas de rapprochement avec une pré-éclampsie. Même pas une heure après, je suis désormais allongée dans mon lit, dans le noir, je sens que mon corps me lâche. Mon conjoint rappelle le SAMU pour exprimer que mon état se dégrade. Puis encore une heure après… Le SAMU n’arrivera finalement que trois heures après le premier appel de mon conjoint. 

Le médecin prend ma tension, elle indique 17, il fait un examen neurologique et me demande de lire une ligne en gros caractère sur un livre. Je me rends compte que je ne vois plus, impossible de décrypter les inscriptions. Il me dirige en ambulance vers le CHU de Nantes. À mon arrivée, ma mère me rejoint aux urgences. Elle crie et hurle qu’il faut faire quelque chose pour moi. J’ai plus de 19 de tension. À cet instant, elle me sauve la vie en faisant réagir le médecin. Il y a beaucoup de monde aux urgences ce jour-là. Je demande que l’on m’achève, la douleur n’était plus supportable, je voulais que ça s’arrête. Je suis placée enfin sous morphine et envoyée au scanner. Le résultat est sans appel : AVC hémorragique du lobe occipital droit. Je suis placée en semi-coma au service de réanimation et grands brûlés du CHU.

Le deuxième jour de mon hospitalisation, ma nuque est encore très raide et une fièvre à 39 degrés prend place. Les médecins suspectent une méningite. Une ponction lombaire est faite dans la nuit. Les résultats sont négatifs. On me fait d’autres examens, la gynécologue vient me faire un prélèvement vaginal car ils suspectent maintenant une infection au niveau gynéco. Les résultats sont négatifs. L’ophtalmologue vient analyser ma vue : il est formel, il me reste 1/10ème à chaque œil. Autant dire que j’ai perdu presque 100% de la vue.

Je resterai 5 jours en réanimation. Puisque le cerveau est encore méconnu, on ne sait pas dire à ma famille si ma vue reviendra ou non, ni quelles capacités moteur, mentale, cognitives,…, il me restera. Quand il s’agit de plasticité cérébrale nous ne sommes pas tous égaux ! Les doses de morphine sont réduites jour après jour. Je reprends « vie » petit à petit. Mon corps est meurtri, je suis placée en unité maternité où mon conjoint peut venir avec notre fille tous les jours. Je reste une bonne semaine puis les médecins choisissent une prise en charge en MPR en unité neurologie. Une semaine après, je demande à sortir. Très mauvaise expérience pour ma part. Le comité médical valide. Je rentre chez moi le 11 juin 2023, handicapée mais en vie.

Je prends ma santé en charge et je me bats contre moi-même pour récupérer toutes mes facultés. J’ai un petit bébé de 3 semaines et une famille, il ne faut rien lâcher. Je m’entoure de professionnels (médecin, kiné, ostéopathe, orthoptiste, ophtalmologue), je m’entraîne tous les jours à faire des exercices. Je n’hésite pas à me séparer de professionnels de santé qui ne me correspondent pas (c’est très important) ! Et puis à force d’encouragement, d’amour inconditionnel de la part de mon conjoint, mon pilier, le roc de toute cette famille, je progresse, je récupère. Parfois je m’impatiente, parfois même je perds espoir, mais par-dessus tout j’avance !

Aujourd’hui, un an après, j’écris moi-même ces lignes. J’ai retrouvé la vue à 99%, il me reste des lacunes en équilibre mais rien d’handicapant. J’ai toujours des moments de faiblesse, d’extrême fatigue où il est difficile pour moi de fonctionner normalement. J’ai repris mon travail normalement et à 100%, 8 mois après l’AVC. 

Vous dire que c’est tous les jours facile serait vous mentir, mais par mon témoignage je voudrais vous dire que c’est possible. Qu’en étant entourés et bien accompagnés, on peut s’en sortir. Si j’en crois ma famille, je crois que le conseil qu’ils donneraient tous est de ne pas perdre espoir. Comme dirait mon père « tant que le combat n’est pas terminé on n’arrête pas de se battre ».

Si vous avez besoin d’échanger je reste disponible, je sais qu’une personne ayant vécu la même chose sera une belle lumière au bout du tunnel. 

N’hésitez pas à prendre contact avec l’association pour avoir mes coordonnées. »