« Le 28 février, mon mari et moi avons eu notre rendez-vous de suivi de la 35ème semaine avec notre sage-femme. La grossesse se déroulait bien, le bébé et moi étions en pleine forme. Nous préparions avec bonheur un autre accouchement naturel dans l’eau, similaire à celui que nous avions eu avec notre fils. Ce soir-là, je suis allée me coucher la tête un peu chaude et une légère douleur à l’estomac, mais je n’y ai pas prêté grande attention. La douleur persistait, j’étais fiévreuse et quelque peu délirante, mais je ne voulais pas réveiller mon mari ni créer d’agitation, alors je gardais le silence.
Au milieu de la nuit, mon mari s’est réveillé et m’a trouvée en train de me tordre de douleur. Il a immédiatement appelé les secours, et nous avons dû nous rendre à l’hôpital. Nous avons laissé notre fils âgé de 14 mois avec sa grand-mère, en pensant revenir dans quelques heures, sans savoir que je ne serais de retour que presque un mois plus tard.
La situation a évolué rapidement à l’hôpital. La douleur s’intensifiait, et je me sentais de plus en plus mal. Cinq minutes après que les contrôles pour bébé et moi, j’ai été précipitée aux urgences car mon placenta s’était détaché. Notre petite fille ne recevait pas suffisamment d’oxygène et ses battements de cœur diminuaient. Les moments qui ont suivi sa naissance ont été les plus angoissants de notre vie. Elle ne réagissait pas, et les médecins sont restés silencieux face à nos supplications. J’ai prié pour qu’elle émette un son et respire, et heureusement, notre petite combattante y est arrivé. À 3,10 kilogrammes, elle faisait preuve de force et d’alerte.
Tandis que mon bébé était transféré en unité néonatale avec mon mari, on m’a emmenée en salle de réveil. Heureusement, son état s’est amélioré, mais le mien s’est détérioré. Les détails de ce premier jour deviennent flous à partir de ce point. Je me souviens avoir été extrêmement malade et avoir désiré ardemment voir ma fille. J’ai ressenti des nausées, reçu des transfusions sanguines et éprouvé de plus en plus de difficultés à respirer. Finalement, on m’a brièvement conduite dans sa chambre, mais je n’ai eu que le temps de jeter un coup d’œil avant de vomir et d’être ramenée dans la mienne. Mes poumons me lâchaient. L’équipe médicale a essayé divers traitements, y compris des médicaments et des liquides, mais ma situation s’aggravait.
Soudainement, j’ai été précipitée en soins intensifs, une infirmière ayant insisté pour que l’on fasse des tests sanguins supplémentaires au-delà de ce que les médecins avaient prescrit, a conduit à la découverte d’un cas grave et rare de HELLP syndrome. Mon mari m’accompagnait et je me souviens distinctement avoir reçu une forte dose de magnésium qui m’a semblée brûler dans mes veines. Plusieurs organes ont lâché : mon foie, mes reins, et mes poumons se sont effondrés.
Au cours des jours suivants, j’ai sombré dans un état d’inconscience. Lorsque j’étais éveillée, je ressentais une douleur atroce dans tout mon corps, et les infirmières vérifiaient sans cesse mes réflexes toutes les cinq minutes pour s’assurer que je n’étais pas en état de mort cérébrale. En raison du diagnostic tardif, j’avais accumulé des liquides en excès dans mon corps, ce qui m’avait fait enfler comme le Bibendum Michelin™. Mon état s’aggravant, j’ai dû être mise sous dialyse pour environ une semaine, ce qui a sauvé ma vie. J’ai été traumatisée par tout ce qui s’est passé : la culpabilité de ne pas avoir agi plus tôt ce soir-là, le risque de perdre ma fille et le fait de regarder mon ventre plat, n’étant plus enceinte mais sans bébé dans mes bras.
L’équipe médicale a travaillé sans relâche sur mon cas, mais mes reins étaient toujours dans un état critique. J’ai reçu tellement d’instructions contradictoires sur que manger et boire, qu’il m’était devenu difficile de croire quoi que ce soit.
Ma fille a été libéré de l’unité néonatale après une semaine, mais pour ne pas me traumatiser davantage, elle et mon mari – mon ancre et sauveteur dans cette tempête dans laquelle je me noyais – ont été autorisés à rester avec moi, et je serai à jamais reconnaissante envers ceux qui ont rendu cela possible.
J’ai passé dix jours en soins intensifs, puis j’ai été transférée dans plusieurs autres services. J’étais toujours extrêmement malade, incapable de bouger ou de faire quoi que ce soit. J’ai lutté contre une mystérieuse infection sanguine, de graves problèmes rénaux, des transfusions sanguines fréquentes, de la fièvre, la peau de mes mains qui se détachait, mais rien de tout cela n’était comparable à l’angoisse d’être loin de mon fils pendant si longtemps. Même si mes beaux-parents exceptionnels s’occupaient bien de lui, le fait de ne pas être là pour lui était plus douloureux que toutes les souffrances physiques que j’ai endurées. Il venait me rendre visite quand j’étais stable, mais il avait souvent du mal à reconnaître l’image pâle de sa mère confinée à un lit d’hôpital.
Pour la première fois depuis le début de tout cela, j’ai compris à quel point j’étais proche de la mort, et l’incertitude quant à savoir quand ou si je quitterais l’hôpital planait sur moi. Je ne peux même pas imaginer le traumatisme que mon mari a vécu, s’occupant de notre bébé prématuré tout en craignant pour ma vie et en assistant à toute l’épreuve. La culpabilité a été sa compagne constante, partagé entre être avec notre bébé ou avec moi quand il le fallait.
Deux semaines après l’accouchement, je me suis réveillée avec des douleurs atroces dans le bas du dos, et aucune quantité de morphine ou d’analgésiques ne soulageait la douleur. J’ai été transférée dans le plus grand hôpital du Danemark, où des spécialistes étaient déjà impliqués dans mon cas. À partir de là, les choses se sont améliorées progressivement. Chaque symptôme que je ressentais était examiné et traité avec soin. Nous avons découvert que j’avais des traces d’eau dans le cerveau, ce qui expliquait mon état mental altéré, bien que, heureusement, je n’aie pas eu d’œdème.
Un jour, comme un brouillard qui se dissipe, mon état mental s’est amélioré. J’ai décidé de rentrer chez moi, mettant en pratique l’adage « l’esprit sur la matière ». J’ai consacré toute ma force à l’effort : manger, faire de la physiothérapie pour réapprendre à marcher, gérer les fonctions corporelles de base et m’occuper de mon bébé. J’ai montré à tout le monde que je m’améliorais. Même contre les réserves de certains médecins, j’ai été autorisée à quitter l’hôpital, et bien que je sois restée extrêmement faible avec des reins en mauvais état, j’étais sur la voie de la guérison. Les deux premières semaines à la maison ont été difficiles, mais avec le soutien constant de mes beaux-parents, nous avons réussi à les traverser.
Huit mois plus tard, ma fille est en bonne santé (mis à part quelques problèmes d’asthme) et elle respire la joie de vivre, toujours à rire et sourire. Je suis toujours en phase de guérison et mes reins s’améliorent progressivement, visant au moins une fonctionnalité à 60%. Sur le plan mental, je suis en thérapie pour faire face au traumatisme. La période qui a suivi a été très isolante, car je ne connaissais personne ayant vécu quelque chose de similaire. J’avais de nombreuses questions sans réponse et j’ai dû faire des recherches par moi-même, c’est ainsi que j’ai appris les impacts à long terme de la maladie. Pour guérir, j’ai dû faire le deuil de l’accouchement que je n’ai pas eu, du temps perdu avec ma fille nouveau-née, mais aussi avec mon fils, et de la bulle du post-partum que je n’aurai jamais. La lecture des témoignages d’autres femmes a joué un rôle significatif dans mon processus de guérison et m’a offert un soutien inestimable, c’est pourquoi j’ai voulu partager mon histoire, espérant contribuer à la guérison de quelqu’un d’autre.
Passer de la pleine santé et de l’activité à la porte de la mort, puis être incapable de marcher, bouger, respirer ou accomplir les fonctions corporelles de base a été une expérience incroyablement humble. C’est triste de voir comment nous tenons ces choses pour acquises et en sommes reconnaissants que lorsque nous les perdons. Je suis immensément reconnaissante d’être ici, aujourd’hui, avec ma famille. De cette expérience, je me concentre sur la gentillesse que nous avons reçue, les soins exceptionnels prodigués par les infirmières (sans lesquelles je ne serais pas ici), et la force intérieure et la résilience que j’ai découvertes en moi. J’ai appris l’importance de plaider pour moi-même et j’espère que mon histoire vous inspire à en faire autant. Je ne vacillerai plus jamais à chercher de l’aide lorsque ma santé est en jeu.
Mon cas était unique en ce sens que je n’avais aucun symptôme avant la naissance de ma fille. Néanmoins, la sensibilisation et la compréhension de cette maladie rare sont cruciales, et j’espère que mon expérience mettra en lumière l’importance de plaider pour votre santé et celle de votre bébé. À toutes les mères post-partum, prenez soin de vous et soyez attentives à votre bien-être. »