Magali partage aujourd’hui son témoignage d’une éclampsie avec complications graves et séquelles qu’elle subit encore aujourd’hui à cause d’un retard de diagnostic. Elle a du insister pour être prise en charge et malgré l’éclampsie, elle a ainsi heureusement éviter le pire… Elle a découvert par la suite qu’elle était atteinte d’un intolérance à l’histamine mais aussi de prurit qui est l’un des facteurs de risque de pré-éclampsie en tant que maladie auto-immune. N’hésitez pas à insister auprès de la maternité, des urgences, si vous ressentez quelque chose d’anormal ou êtes inquiète. Tant pis si vous n’y allez pour rien, cela peut vous sauver la vie et celle de bébé, et vous éviter de graves complications. Nous sommes malheureusement trop nombreuses à avoir subi un retard de diagnostic avec des conséquences plus ou moins importantes pour chacune. Nous envoyons plein de force à Magali !
« Il y a neuf ans, j’ai fait une éclampsie avec coma et insuffisance rénale. J’avais déjà commencé à beaucoup gonfler, et avais eu du prurit mais ma tension était toujours bonne.
Une nuit en revenant de l’anniversaire de mon père, après un morceau de gâteau au chocolat, je me suis réveillée avec une sensation de mort et de mal être intense : des sueurs, des frissons, des tremblements de plus en plus violents qui se sont transformés en secousses et tachycardie. J’avais des douleurs atroces dans les poumons et du mal à respirer.
J’ai appelé les urgences mais ils ont refusé de venir sous prétexte que la grossesse n’était pas une maladie… Je leur ai dit que ce n’était pas des contractions, que je me sentais mourir mais ils ne m’ont pas prise au sérieux.
J’ai rappelé trois fois et ils ont fini par accepter et envoyer une ambulance qui a mis plus d’une heure à venir. Au moment où ils m’ont fait passer la porte, j’ai senti ma bouche se déformer et un cri en sortir que je ne contrôlais pas. J’ai ensuite perdu connaissance.
Je me suis réveillée trois jours plus tard, à mon anniversaire, en réanimation dans un état de détresse psychiatrique et une agitation indescriptible car la morphine me faisait l’effet inverse.
J’ai passé trois semaines en néphrologie et dialyse où j’ai heureusement été traitée avec beaucoup d’attention et de gentillesse même si je causais beaucoup de soucis par mon impossibilité de dormir et ma détresse respiratoire.
Tout a fini par rentrer dans l’ordre, à part depuis quelques années où ces malaises, tachycardie, migraines, tremblements, forte insomnie, et essoufflement sont revenus plusieurs fois hors grossesse mais ces symptômes n’ont pas été pris au sérieux et mis sur le compte psychiatrique… Je sais à présent que c’était mon intolérance sévère à l’histamine désormais diagnostiquée – mais non diagnostiquée à l’époque – qui causait ces malaises et intolérance sévère aux médicaments et substances, dont les symptômes sont les mêmes que les autres personnes atteintes, et qui a précipité mon éclampsie, de l’anaphylaxie sans allergie. D’autres personnes intolérantes à l’histamine ou produisant trop d’histamine (syndrome d’activation mastocytaire) ont aussi eu des complications de grossesse.
Aujourd’hui j’ai des conséquences importantes uniquement car je n’ai pas réussi à le faire diagnostiquer à temps… »